La donna aveva contratto l'epatite con le trasfusioni ed era poi deceduta a causa di questo. La domanda di indennizzo fu fattta nei termini di legge ma ad oggi gli eredi non hanno ancora avuto nulla
In questi giorni si è tornati a parlare delle difficoltà per molti pazienti danneggiati dalle trasfusioni o dagli emoderivati di ottenere i risarcimenti. L’Espresso su questa tematica ha pubblicato un’inchiesta che ha colpito molto e ha poi aperto una pagina on line che permette a chi si trovi in questa condizione di raccontare la propria storia. In concomitanza con questa iniziativa anche a livello parlamentare si è mosso qualche cosa. Venerdì scorso, 9 novembre, è stata infatti presentata alla Camera un’interrogazione a risposta scritta da parte del parlamentare Armando Dionisi (UDCPTP), che ha rivolto al Ministro della salute domande per sapere se e quali iniziative intenda attuare al fine di sostenere i familiari ed i malati affetti da Beta Talassemia Major o Morbo di Cooley, o ancor più comunemente detta anemia mediterranea, malattia causata da un deficit di catene globiniche Beta che causano una precoce distruzione dei globuli rossi.
Questa condizione comporta scarsa ossigenazione dei tessuti e causa stanchezza e scarso accrescimento. Senza cure, il paziente talassemico perde rapidamente emoglobina e globuli rossi, e il midollo osseo non è in grado di sopperire a questa continua distruzione. Di conseguenza, senza globuli rossi ed emoglobina, l’apporto di ossigeno a tutti gli organi e i tessuti dell'organismo viene progressivamente a esaurirsi, determinando una condizione incompatibile con la vita.
Per garantire la sopravvivenza, al paziente devono essere periodicamente fatte frequenti trasfusioni di sangue, mediamente ogni 15 giorni; ovviamente questa procedura costituisce un rimedio transitorio: i nuovi globuli rossi si legano comunque all'emoglobina alterata prodotta dal midollo osseo, e subiscono invariabilmente il processo di distruzione precoce. Occorrono quindi continue trasfusioni per tutta la vita ma così facendo si presenta il problema dell’accumulo del ferro che si libera dall'emoglobina, passa nel circolo sanguigno e va a depositarsi in vari organi — soprattutto fegato, cuore, pancreas — danneggiandone inesorabilmente la funzione e riducendo di almeno venti anni le aspettative di vita dei pazienti talassemici rispetto alla popolazione generale. La perdita di funzione cardiaca, in conseguenza dell'accumulo di ferro e della fibrosi, è la principale causa di mortalità nei malati talassemici che in genere come causa iniziale presentano epatopatia cronica, poi cirrosi epatica scompensata (causa intermedia),ed infine insufficienza cardiocircolatoria acuta (causa terminale).
L’On. Dionisi nella sua interrogazione, inquadrando la patologia nei suoi diversi stadi evolutivi e presentando il caso di una paziente defunta per causa di Talassemia, arriva poi a far presente che esiste una legge del febbraio 1992, n.210, che prevede un indennizzo da parte dello Stato al soggetto danneggiato da vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni ad emoderivati che abbiano causato una menomazione permanente all'integrità psico-fisica. Al paziente o ai legittimi eredi, spettano i ratei dell'assegno, previsto dalla predetta legge, che siano scaduti prima del decesso del relativo titolare e che non siano stati dal medesimo riscossi; tale diritto compete all'erede indipendentemente sia dal fatto che egli abbia o meno la qualità di familiare prevista dalla legge 25 luglio 1997, n.238 (che ha modificato la legge n. 210 del 1992), sia dal fatto che sussista o meno una connessione causale tra il decesso e le vaccinazioni o le patologie indicate dalla citata legge n.210
Il parlamentare riconduce l'infermità per «epatopatia persistente HCV per morbo di Cooley» e l’eventuale decesso correlato in soggetto splenectomizzato e politrasfuso, come nel caso reale della paziente da lui presentato, alla fattispecie prevista dalla legge per gli emotrasfusi, che dà così diritto a presentare anche agli eredi domanda ai fini della concessione dell'assegno una tantum.
Nel caso specifico di cui tratta - ovvero della signora defunta a causa delle trasfusioni dovute alla talassemia - poiché ad oggi, nonostante la domanda di indennizzo sia stata presentata nei termini di legge, gli eredi non hanno ancora avuto la possibilità di riscuotere alcunché, Dionisi chiede se e quali iniziative il Ministro intenda attuare al fine di sostenere i malati e i loro familiari dal punto di vista economico e dal punto di vista psicologico, anche attraverso centri di ascolto e assistenza, ovvero le associazioni di malati, nonché in che modo intenda procedere al fine di garantire, per quanto di competenza, che vengano tempestivamente ottemperati gli obblighi previsti per legge a favore dei familiari che ad oggi non hanno ancora ricevuto l'assegno una tantum previsto.
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