L’iniziativa, promossa da MAGI, è stata presentata oggi a Bruxelles
Bruxelles. “Le malattie rare sono un argomento su cui occorre agire con uno sguardo ampio e collaborativo. Ci sono malattie così rare o poco conosciute che non è pensabile che ogni paese possa avere laboratori in grado di fare ed interpretare analisi genetiche così complesse. Bisogna saper fare rete in un’ottica europea e dove possibile fare in modo che a viaggiare siano i campioni, opportunamente raccolti e trattati, e non i pazienti che già vivono numerosi disagi. Per questo abbiamo deciso, seguendo l’esempio di quanto già da noi realizzato in Italia per le malattie rare della Retina, di creare un network europeo per la diagnosi e la ricerca sulle malattie rare in Europa”. Così il genetista Matteo Bertelli, fondatore e presidente l’Istituto per la Diagnosi, Ricerca e Cura delle Malattie Genetiche e Rare MAGI di Rovereto (Tn), ha presentato questa mattina a Bruxelles, presso la Sede Europea della Regione Trentino-Sud Tirolo, l’ultima iniziativa del centro.
“La sanità europea – ha detto Bertelli - almeno sulla carta, è ormai una realtà e lo sarà ancora di più da ottobre, quando anche l’Italia dovrà recepire la direttiva sull’assistenza transfrontaliera. Dobbiamo però fare in modo che questo diritti dei pazienti siano tali anche nella pratica e che i malati rari abbiano in tutti i paesi una maggiore uniformità di diritti, primo tra tutti quello di avere una diagnosi per la propria malattia. L’incontro europeo spero possa risultare utile anche per il confronto fra le varie legislazioni esistenti per le malattie genetiche rare in Europa, credo che sia necessario lavorare per la costruzione di un minimo comun denominatore delle legislazioni in tema di malattie rare fra i vari paesi europei ”.
Al network hanno già aderito importanti professionisti, come il prof. Giuseppe Noia del Dipartimento di Ginecologia e Ostetricia del Gemelli, uno dei fondatori della medicina fetale, il Prof. Sandro Michelini, Dipartimento di Riabilitazione Vascolare, Ospedale San Giovanni Battista di Roma e Presidente della European Society of Lymphology, il Prof. Alessandro Pezzini, Dipartimento di Scienze Cliniche e Sperimentali, Clinica Neurologica, Università di Brescia e il Prof. Raul Mattassi, del Dipartimento di Angiologia e Chirurgia Vascolare, Clinica Humanitas Mater Domini.
I primi progetti, presentati questa mattina, riguardano la diagnosi e la terapia del linfedema primario – questo in particolar modo grazie alla collaborazione con il prof. Michelini, la medicina fetale, a partire dall’ingroma cistico fino al trapianto in utero con cellule staminali, temi delle ricerche del prof. Noia, gli Ictus Giovanili, su cui è attiva una collaborazione con il prof. Pezzini che dovrà portare ad un approfondimento delle conoscenze dei meccanismi genetici, e le malformazioni vascolari congenite, in collaborazione con il prof. Matassi, un fronte che, con la collaborazione di MAGI, ha già portato alla raccolta di una delle casistiche più ampie al mondo. .
“Per il linfedema ereditario – ha spiegato infine Bertelli - MAGI è il terzo laboratorio in Europa a fare i test, per le malformazioni vascolari congenite primitive i laboratori europei sono 5 o 6 in tutto, per gli ictus giovanili quasi nessuno in Europa si occupa di esaminare tutti i geni noti di tutte le forme mendeliane ischemiche, emorragiche e trombotiche di ictus, e abbiamo così deciso di farlo nei nostri laboratori”.
Sempre nell’ambito della costruzione del network europeo, e grazie alla collaborazione con il Banco Informatico Tecnologico e Biomedico, Magi sta lavorano per l’apertura a Tirana (Albania) di un centro trasfusionale. Il BITeB sta ora raccogliendo un ‘pacchetto necessario di attrezzature’ in parte dismesse, ma ancora funzionati, sia, attraverso i propri contatti, alcuni macchinari nuovi a prezzi scontati, alla scopo di dotare il laboratorio di tutta la tecnologia utile allo scopo.
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