Il centro di riferimento sarà alla neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, a breve i corsi di aggiornamento per il personale
Serviranno ulteriori atti perché tutto il disegno di assistenza, sia sanitaria che sociale, ai malati di SLA e alle loro famiglie, possa entrate pienamente a regime ma intanto, ieri, la Giunta Regionale dell’Umbria presieduta da Catiuscia Marini ha deliberato un provvedimento che era già atteso da tempo. A rendere nota la delibera è stata la stessa presidente della Regione. ''Abbiamo assunto importanti provvedimenti per garantire una adeguata risposta agli ammalati di Sla ed alle loro famiglie – ha detto - in considerazione della rarità, specificità e particolarità di questa malattia''.
''Con successivo atto - ha aggiunto - la Giunta disciplinerà criteri e modalità di erogazione e tetto per l'assegno di cura''. Per ora dunque l’assegno a favore delle famiglie dovrà attendere ancora un po’ ma nel frattempo è stato individuato nella struttura di Neurofisiopatologia dell'Azienda Ospedaliera di Perugia il centro di riferimento a cui potranno rivolgersi i pazienti per la diagnosi e la cura della Sclerosi Laterale Amiotrofica.
È stato infatti fatto un aggiornamento del documento vincolante sui percorsi assistenziali e riabilitativi della persona con sclerosi laterale amiotrofica, dando immediato mandato alle Aziende Sanitarie di avviare l'applicazione dei percorsi. Al Centro di riferimento (CdR) è affidata la stesura dei piani assistenziali comprendenti anche la redazione del Progetto Riabilitativo Individuale e la regia unitaria dell'assistenza, per evitare fratture nella continuità assistenziale e condizioni di improprio abbandono delle famiglie dei pazienti affetti da malattie degenerative neuromuscolari.
Il CdR sarà dotato di personale formato per la gestione multidisciplinare e interdisciplinare del paziente, in modo da assicurare il mantenimento delle funzioni e dell'autonomia. In questo contesto, la Regione Umbria promuoverà programmi di aggiornamento e formazione rivolti sia i professionisti del CdR, sia a quelli operanti all'interno della rete assistenziale regionale. A livello domiciliare, sulla base dei Piani assistenziali elaborati dal CdR, la presa in carico dei pazienti è garantita dai dodici distretti socio sanitari delle Asl dell'Umbria, che si dovranno avvalere del concorso e della collaborazione dei Servizi di riabilitazione, di palliazione, di emergenza-urgenza, nonché dei Servizi in grado di gestire le numerose complicanze sanitarie e le diverse problematiche sociali.
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