Soggetti pubblici e privati, singoli o associati, potranno presentare le proprie candidature entro il 30 settembre 2020
La Regione Lombardia ha pubblicato un bando per uno studio di fattibilità dedicato al tema del sequenziamento genomico, per contribuire a valutare la possibilità di introdurre un programma di screening del genoma dei nuovi nati in Lombardia. Obiettivo: posizionare la regione all’avanguardia sul fronte della medicina preventiva e, allo stesso tempo, della RRI, ovvero la ricerca e l’innovazione responsabili.
Il bando, dal titolo “Sequenziamento genomico del neonato (RINGS)”, rimarrà aperto fino al 30 settembre 2020 ed è rivolto a soggetti pubblici e privati, singoli o associati (ad esempio enti di ricerca, strutture sanitarie, imprese), che siano in grado di condurre una valutazione a tutto campo. A loro, infatti, la Regione richiede un’analisi delle attività e dei progetti esistenti a livello regionale, nazionale ed internazionale in questo ambito, ma anche un’analisi delle informazioni presenti in Lombardia, per effettuare la simulazione applicata al contesto lombardo del sequenziamento genomico come standard tecnologico. Oltre agli aspetti connessi alla pratica clinica, lo studio dovrà affrontare tutte le questioni etico-sociali-giuridiche che il sequenziamento genomico solleva.
Lo studio di fattibilità dovrà essere sviluppato in un massimo di 18 mesi a partire dalla data di ammissione della proposta progettuale e dovrà valutare il potenziale del progetto di sequenziamento, così da sostenere il processo decisionale pubblico in modo obiettivo, a partire cioè da punti di forza e di debolezza, opportunità e i rischi, nonché a individuare le risorse necessarie per l’attuazione del progetto e, in ultima analisi, le sue prospettive di successo.
Nel dettaglio, il bando richiede, ad esempio: un’analisi dei criteri per il reclutamento dei neonati passibili di analisi genomica WGS e buone pratiche di raccolta dei risultati; un’analisi delle esperienze di raccolta del consenso informato per i neonati reclutati e delle informative (pre e post test) per la corretta gestione del dato genetico; l’analisi di soluzioni per la sicurezza e la riservatezza dei dati raccolti; lo studio di tecnologie di supporto e creazione di banche dati per archiviazione del dato genetico in coerenza con quanto previsto in materia di tutela della privacy; un’analisi dei processi di governance e delle attività regolatorie per l’introduzione di tecniche di analisi genomiche WGS; un’analisi dei dati e delle informazioni disponibili a livello lombardo funzionali alla simulazione a livello territoriale del sequenziamento genomico sui nuovi nati, con indicazione delle strutture sanitarie che metteranno a disposizione le informazioni necessarie alla simulazione.
A disposizione per il progetto 1.350.000 euro, e ad ogni studio di fattibilità verrà riconosciuto un contributo a fondo perduto di un massimo di 450mila euro.
Per la valutazione tecnica dei progetti presentati, la Regione Lombardia si avvarrà – per il tramite della Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica – del contributo di 3 esperti indipendenti di livello internazionale.
Le domande di partecipazione dovranno essere inviate via PEC all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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