I risultati preliminari dello studio, promosso da PANDAS Italia, saranno presentati in un convegno online il 5 marzo
L’associazione PANDAS Italia ha deciso di realizzare un’indagine per capire qual è la qualità della vita dei bambini affetti da PANS e PANDAS. Questo studio si inscrive in un progetto più ampio che ha l’obiettivo di comprendere quanti sono i malati in Italia che hanno ricevuto la diagnosi e quale sia la condizione di vita dei giovani pazienti e delle loro famiglie.
I risultati, che saranno raccolti in modo aggregato e in formato anonimo, verranno analizzati dall’equipé del Prof. Alberto Spalice, del DAI Materno Infantile - Policlinico Umberto I di Roma, con l’obiettivo di approfondire le aree di forza e di debolezza nel funzionamento della popolazione pediatrica PANS/PANDAS e pianificare programmi di trattamento sempre più efficaci.
I risultati preliminari dei questionari, divisi in tre fasce di età, verranno illustrati dalla Dr.ssa Cristiana Alessia Guido, Neuropsicologa del Dipartimento DAI Materno-Infantile dell'Umberto I, durante il Convegno “PANDAS/PANS: state of the art, new perspectives and future directions”, organizzato in collaborazione con la SINP (Società Italiana di Neurologia Pediatrica), che avrà luogo il 5 marzo 2021, a partire dalle ore 9, su piattaforma online. Per partecipare all’incontro è necessario effettuare la registrazione.
I link ai questionari, riportati sotto, si trovano anche sul sito di PANDAS Italia.
- PedsQL TM 5-7 anni
- PedsQL TM 8-12 anni
- PedsQL TM 13-18 anni
La PANDAS (acronimo di disordine pediatrico autoimmune associato allo streptococco beta-emolitico di gruppo A) è una malattia ancora in cerca di una chiara definizione diagnostica, ipotizzata appena una ventina d’anni fa quando Susan Swedo, ricercatrice del National Institute of Mental Health, si accorse che alcuni bambini, con sintomi psichiatrici a esordio improvviso, come tic e disturbi ossessivo compulsivi, erano accomunati dall’aver avuto, qualche tempo prima, un’infezione da streptococco beta emolitico di gruppo A. Nel caso della PANS, acronimo di sindrome neuropsichiatrica ad esordio acuto, la patologia è associata ad infezioni diverse dallo streptococco.
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