Lo conferma uno studio statunitense che ha coinvolto più di mille famiglie in un progetto sull’ X fragile
Usa - Uno studio statunitense, pubblicato sulla rivista Genetics in Medicine, ha invitato circa 1.300 famiglie a partecipare a un progetto di screening neonatale per l’identificazione della sindrome dell’X fragile.
Lo studio ha valutato quanto i materiali informativi consegnati alle famiglie coinvolte abbiano influito sulla decisione a prendere parte o meno al progetto di screening. Alle famiglie sono stati consegnati materiali informativi diversi, più o meno completi di informazioni e supporto alla decisione. Solo il 14 per cento delle famiglie ha però dichiarato di aver letto accuratamente tutto il materiale prima di decidere sulla partecipazione al progetto.
Lo studio suggerisce dunque che la scelta del materiale informativo da distribuire alle famiglie può essere importante, ma la cosa più importante – trattandosi di argomenti così delicati – è prevedere una consulenza medica e psicologica per le famiglie stesse.
Materiali informativi ben progettati possono essere sicuramente d’aiuto, ma la scelta più efficace è senza dubbio quella di affidare a personale esperto il compito di aiutare e consigliare i genitori prima di consegnare loro il consenso informato.
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