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La denuncia: “Tra le tante difficoltà la mancata attribuzione della disabilità grave da parte dell’INPS, che continua a negare il diritto all’accompagnamento”

Bari – La battaglia di Andrea, un bambino affetto da malattia di Perthes (qui la sua storia), e di sua madre Simona prosegue senza sosta. Come vi avevamo raccontato da oltre tre anni la famiglia combatte per ottenere il riconoscimento del diritto alla salute e all’equità, ma le istituzioni continuano a restare sorde alle loro richieste. Nonostante la diagnosi di una malattia rara infantile, Andrea e molti altri bambini affetti dalla malattia di Perthes in Italia sono ancora privi di un codice di esenzione che consentirebbe loro di accedere gratuitamente a cure essenziali.

"La malattia è stata diagnosticata ad Andrea tre anni fa, ma ancora oggi siamo costretti a sostenere di tasca nostra le spese per le fisioterapie", racconta mamma Simona. "Le istituzioni ci hanno fatto promesse che non hanno mantenuto e nessuno si è più fatto vivo. I nostri figli, per loro, sono solo fantasmi rari".

Ogni anno, viene celebrata la Giornata Mondiale delle Malattie Rare con eventi e dichiarazioni ufficiali, ma per Simona e le altre famiglie coinvolte resta una vuota propaganda. "Si fanno grandi discorsi – spiega Simona – senza comprendere veramente cosa significhi vivere ogni giorno con una malattia rara. Ci sono bambini che non possono camminare, che devono usare la sedia a rotelle o le stampelle per anni, che rinunciano allo sport e ad altre attività scolastiche. Eppure, ci viene detto che l’indennità di frequenza è sufficiente, quando invece questi bambini hanno bisogno di assistenza continua e di un accompagnamento costante".

“In ogni regione d’Italia – prosegue Simona – è come se l’INPS funzionasse in modo diverso, senza comprendere cosa sia realmente questa malattia. Tante famiglie mi raccontano ogni giorno che devono fare ricorso per vedersi riconoscere i diritti dei figli; senza pensare ai danni economici che subiscono quando intraprendono una battaglia legale, per poi ritrovarsi con un accompagnamento a scadenza e con una revisione dopo pochi mesi o anni che diventa inutile, in quanto questa malattia crea danni a lungo termine”.

UN GRUPPO DI MAMME PER COMBATTERE INSIEME

Due anni fa, Simona ha creato un gruppo WhatsApp chiamato "Il Perthes che accorcia le distanze", che riunisce mamme di tutta Italia con figli affetti dalla malattia di Perthes. "In questo gruppo ci sosteniamo a vicenda nei momenti difficili, condividiamo le nostre esperienze e le sfide quotidiane con la burocrazia", spiega Simona. Tra le difficoltà più gravi c’è il mancato riconoscimento della disabilità grave da parte dell’INPS, che continua a negare il diritto all’accompagnamento, limitandosi a concedere l’indennità di frequenza. "Ma questa malattia non dura solo il periodo scolastico: è una condizione che accompagna i nostri figli per tutta la vita, con gravi conseguenze anche in età adulta".

LA PROMESSA MANCATA DEL PDTA OSPEDALIERO

Un'altra grande delusione per Simona e le altre famiglie è stata la mancata realizzazione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) ospedaliero in Puglia. "Sembrava che finalmente qualcosa si stesse muovendo", racconta Simona. "Avevamo accolto con entusiasmo la notizia di un possibile PDTA che avrebbe sostenuto i bambini e le famiglie nel percorso di cura. Ma poi chi aveva promesso è sparito nel nulla, senza spiegazioni".

Un PDTA dedicato alla malattia di Perthes permetterebbe ai bambini di avere un percorso di cure mirato e continuo, soprattutto a livello psicologico. Potrebbe, insomma, dare aiuto concreto ai bambini e ai loro genitori, sia nell’accettare una diagnosi così invalidante, sia riducendo il bisogno di spostamenti e dunque dei costi per le famiglie, che ormai sempre di più devono rivolgersi a centri medici privati. Eppure la Puglia, secondo Simona, continua a ignorare il problema: "se la Regione capisse quanto è importante riconoscere questa malattia con un codice proprio, potrebbe dare un grande esempio alle altre regioni italiane. Basterebbe una goccia per cominciare creare un oceano".

UN FUTURO INCERTO PER I BAMBINI CON MALATTIA DI PERTHES

Nel frattempo il percorso di Andrea e degli altri piccoli pazienti affetti dalla malattia di Perthes continua tra controlli semestrali e viaggi della speranza fuori regione. Alcuni bambini sono già stati sottoposti a interventi chirurgici complessi e, in alcuni casi, a soli 13 anni hanno dovuto affrontare l’impianto di una protesi. "Rinunciano a giocare a calcio, a fare sport, a vivere come tutti gli altri bambini", racconta Simona. "In cambio vorrebbero solo ciò che gli spetta di diritto: un codice di esenzione e il riconoscimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)".

La malattia di Perthes è riconosciuta come patologia rara sul portale internazionale Orphanet dal 1912. Eppure, in Italia manca ancora un codice di esenzione specifico. "Cosa dobbiamo ancora aspettare?", chiede Simona. "Non c'è più tempo da perdere. È una questione di diritti umani. I nostri bambini non possono rimanere fantasmi".

Un appello forte, quello di Simona, che fa da portavoce ai tanti genitori che ogni giorno di fronte a questa diagnosi si sentono soli, e che chiede alle istituzioni di intervenire concretamente per garantire ai bambini con malattia di Perthes il diritto alla salute e a un futuro più sereno.