Presentati l’ausilio per la comunicazione Brindisys e le prime APP per gestire la propria autonomia in ambiente domestico

Milano - In occasione della giornata mondiale sulla SLA, AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha presentato due progetti di ricerca tecnologica: ComuniCARE una “suite” di applicazioni che rappresenta una rivoluzione per la comunicazione dei pazienti con la SLA e il prototipo Brindisys, un caschetto in grado di “leggere” il pensiero per i malati “locked-in”.

Renato Pocaterra, Segretario generale di Fondazione AriSLA, sottolinea: “Con il progredire della malattia i pazienti, pur mantenendo intatte le capacità cognitive, perdono progressivamente quelle motorie, fino ad arrivare alla completa immobilità, perdendo la capacità di comunicare. Per questo motivo, oltre a finanziare progetti di ricerca che hanno l’obiettivo di capire le cause della malattia e trovare nuove terapie, è importante che si investano risorse anche in ricerca tecnologica, per cercare di offrire soluzioni che migliorino la qualità della vita dei pazienti, consentendo loro di mantenere le relazioni con il mondo esterno e comunicare con i propri cari”.

ComuniCARE: le APP “su misura” per chi ha la SLA

ComuniCARE è un gruppo di APP di facile fruizione per la comunicazione interpersonale e il controllo domotico. Le APP di ComuniCARE sono state testate da 500 pazienti e realizzate “su misura”, a partire dalle loro esigenze. Sono semplici da utilizzare e non richiedono costosi e complessi hardware per funzionare.
Grazie all’uso di un semplice tablet, su cui si potranno installare le APP realizzate su piattaforme Windows e Android, questo nuovo sistema tecnologico sarà in grado di sostituire gli attuali comunicatori, complessi da utilizzare e difficili da trasportare.
Le APP consentono al paziente diverse azioni: dalla comunicazione con gli altri, all’utilizzo del web, fino alla possibilità di controllare i dispositivi elettronici del suo ambiente domestico come la TV, le luci o il climatizzatore.
Il modo in cui si può interagire con le diverse APP di ComuniCARE varia a seconda della fase della malattia: ci sono APP che consentono la scrittura con touchscreen attraverso particolari tastiere dotate di “predizione di parola” e di “sintesi vocale”, per i pazienti che conservano discrete capacità motorie; APP per la scrittura, la navigazione su Internet o il normale uso del computer utilizzabili attraverso un sensore di comando, che può essere attivato con un piccolo movimento residuo (ad esempio un lieve movimento della testa o di un dito). Ci sono poi le APP per il controllo ambientale che sono accessibili sia via touchscreen, sia attraverso il sensore di comando.
Il progetto è stato sviluppato da Fondazione AriSLA in collaborazione con IRCCS Fondazione Salvatore Maugeri e condotto da Marco Caligari, Responsabile del Laboratorio di Comunicazione e Domotica dell’Istituto Scientifico di Veruno, di Fondazione Salvatore Maugeri. Iniziato a luglio 2012, il progetto è stato finanziato con 112.864 euro. Il progetto ha goduto inoltre del contributo di alcune sedi locali di AISLA Onlus e del Lions Club Borgomanero-Cuso, per un totale di 30.800 euro.

Brindisys: il caschetto che “legge” il pensiero

Si tratta di un sistema di ausilio per la comunicazione, integrato con brain computer interface: un “caschetto” in grado di tradurre, attraverso appositi elettrodi, i segnali inviati dal cervello. Questo strumento è stato pensato per rispondere alle esigenze dei pazienti fino alla fase cosiddetta “locked in”, ossia la fase più avanzata della malattia, nella quale non si è più in grado di muovere neppure un muscolo, pur mantenendo intatte le proprie capacità cognitive. Brindisys ha sia funzioni di “predizione” di parola sia di controllo domotico.

Dopo la realizzazione del primo prototipo nel 2012, si è conclusa la seconda fase ed è stato realizzato un secondo prototipo. In questo secondo prototipo il brain computer interface è diventato un hardware cioè uno strumento che funziona autonomamente e non necessita di essere installato su computer o altri supporti. Il nuovo Brindisys è diventato un comunicatore trasportabile che sta in una valigetta ed è stato già provato fuori dal laboratorio direttamente nelle case dei pazienti in tutte le sue funzionalità. Ciò lo rende uno strumento che in futuro potrà essere reso disponibile per i malati. Ad oggi Brindisys è ancora un prototipo di ricerca.
Brindisys è stato realizzato da un gruppo di ricerca guidato da Febo Cincotti della Fondazione IRCCS Santa Lucia di Roma e finanziato con 336.000 euro grazie al Bando di Concorso per Progetti di Ricerca 2009, di Fondazione AriSLA.

Il convegno AriSLA è poi occasione per presentare i risultati di altri tre progetti che sono a termine quest’anno e i progetti vincitori del Bando di Concorso AriSLA 2012 appena avviati.
I tre progetti conclusi sono: uno studio su un recettore testato come potenziale bersaglio farmacologico con buoni risultati su un modello murino di SLA (gruppo di ricerca dell’Università di Pavia, guidato da Daniela Curti); uno studio clinico di fase II sull’uso di eritropoietina, insieme al quale verrà presentato anche lo studio di fase III, finanziato dall’Istituto Neurologico Carlo Besta, da cui è emerso che l’eritropoietina non è efficace nel trattamento della SLA (gruppo di ricerca guidato da Giuseppe Lauria, clinico e ricercatore dell’Unità di malattie neuromuscolari e neuroimmunologia dell’Istituto Neurologico Besta di Milano); uno studio che ha approfondito la funzione di due proteine, TDP-43 e FUS, legate a forme di SLA ereditaria e ha portato alla scoperta che la prima è in grado di controllare l’espressione della proteina “Progranulina”, coinvolta anche nella demenza frontotemporale (studio condotto da Antonia Ratti, IRCCS Istituto Auxologico Italiano dell’Università degli Studi di Milano, in collaborazione con i gruppi di ricerca di Francisco Baralle dell’ICGEB di Trieste e Antonio Pizzuti, dell’Università di Roma “La Sapienza”).

Fondazione AriSLA è il primo organismo in Italia che si occupa di promuovere, finanziare e coordinare la ricerca scientifica sulla SLA.
Dal 2008 AriSLA ha finanziato 29 progetti scientifici, investendo in ricerca 5.655.170 euro. Sostiene ad oggi il lavoro di 135 ricercatori che hanno prodotto 58 pubblicazioni, tra cui Nature (2012) con un impact factor medio pari a 6,22.