La prima edizione dell’Orphan Drug Day organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Alexion, Biomarin, Celgene, Genzyme, Orphan Europe e Shire, rappresenta una preziosa occasione per fare il punto sulla ricerca sui farmaci orfani in Italia con le Istituzioni e le industrie farmaceutiche partendo dall’analisi di alcuni casi significativi della ricerca italiana. L’obiettivo è quello di aprire un dialogo e un confronto per individuare gli strumenti utili a sostenere la ricerca scientifica attraverso la legislazione o gli incentivi fiscali.

Segui in streaming la diretta dell' ORPHAN DRUG DAY
Mercoledì 8 Luglio 2015 – Ore 9.45 - 13
Aula del Consiglio della Camera di Commercio - Via de Burrò 147, Roma

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Durante l'evento che sarà coordinato dalla Senatrice Laura Bianconi, della Commissione Igiene e Sanità del senato della Repubblica, e moderato dal direttore Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, si terrà la Lectio Magistralis “Peculiarità della ricerca e sviluppo dei farmaci orfani” del Prof. Emilio Clementi, Università degli Studi di Milano - Dipartimento di Scienze Biomediche e Cliniche "L. Sacco" e Direttore dell'UO di farmacologia clinica della azienda ospedaliera L. Sacco. Unità Operativa di Farmacologia Clinica A.O. L. Sacco di Milano.

Molti i rappresentanti politici che parteciperanno alla Tavola Rotonda “Le Istituzioni interrogano la ricerca sui farmaci orfani”, tra i quali: On. Vito de Filippo - Sottosegretario Ministero della Salute con delega alle Malattie rare; Dott. Paolo Bonaretti – Coordinatore Tavoli Sanità, Ministero Sviluppo Economico; Dott. Giovanni Leonardi - Direttore Generale Ricerca ed Innovazione, Ministero della Salute; On. Pierpaolo Vargiu - Presidente Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Sen. Stefano de Lillo - Consigliere di Amministrazione Agenas; Dr.ssa Sandra Petraglia, Coordinatore Area Pre-autorizzazione/ Direttore Ufficio Ricerca e Sperimentazione Clinica AIFA; On. Paola Binetti - Membro Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati; Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri - Membro Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica; Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità.

 

Scarica qui il programma completo dell'evento.


UFFICIO STAMPA A CURA DELL’OSSERVATORIO MALATTIE RARE
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