Dario Sorgato (NoisyVision): “La diversità è un valore e una risorsa: creare consapevolezza sul tema ed educare all’accessibilità e all’inclusività può cambiare la percezione della disabilità”
Il terzo sabato di settembre è, su iniziativa della Usher Syndrome Coalition statunitense, la Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Usher (anche se non è ufficiale in Italia, sono diverse le attività che vengono fatte in questa occasione). La data è stata scelta perché cade in prossimità dell'equinozio d'autunno nell'emisfero settentrionale, segnando l'inizio di giornate che hanno più ore di buio che di luce: una potente metafora della degenerazione che caratterizza la malattia. Se da un lato la ricerca scientifica deve proseguire nella speranza di trovare una terapia efficace che oggi ancora non c’è, dall’altro è fondamentale porre l’attenzione sui temi di accessibilità e inclusività. Ne abbiamo parlato con Dario Sorgato, presidente dell’associazione NoisyVision - parte dell’Alleanza Malattie Rare - che da oltre dieci anni sostiene l’empowerment delle persone con disabilità visive e/o uditive e educa la comunità ai temi dell’accessibilità e inclusione sociale.
VISTA, UDITO ED EQUILIBRIO: TRE SENSI IN DIFFICOLTÀ
La sindrome di Usher è una rara malattia ereditaria che colpisce oltre 400mila persone nel mondo. La condizione si manifesta solo se viene ereditata una mutazione patogena – in uno dei dieci geni coinvolti identificati finora – da entrambi i genitori, che di solito sono portatori sani. Si tratta della causa genetica più comune di sordocecità e, oltre alla perdita dell’udito e ai problemi di vista, può avere un impatto anche sull’equilibrio dovuto a problemi vestibolari. La degenerazione della vista è dovuta al manifestarsi della retinite pigmentosa, condizione in cui c’è un graduale deterioramento delle cellule fotosensibili della retina, che inizialmente provoca cecità notturna, seguita da un restringimento del campo visivo e poi da cecità.
Esistono quattro tipi di sindrome di Usher: il tipo 1 è il più grave e causa sordità profonda che si manifesta fin dalla nascita e che non beneficia dell’uso di apparecchi acustici, una grave disfunzione dell’equilibrio e una perdita progressiva della vista che inizia a manifestarsi entro la prima decade; il tipo 2 provoca problemi di udito da moderati a gravi fin dalla nascita con la possibilità di usare gli apparecchi acustici, ma l’equilibrio è normale e la vista si deteriora più lentamente; il tipo 3 è la forma più lieve, in cui udito e vista sono normali alla nascita e si deteriorano nel tempo, con una insorgenza tardiva (in adolescenza) e la perdita dei due sensi dopo i 40 anni. L’ultima forma ad essere stata identificata negli ultimi anni è il tipo 4 e si tratta di una forma atipica di sindrome di Usher: è un disturbo caratterizzato dall'insorgenza tardiva della retinite pigmentosa e, di solito, dall'insorgenza tardiva dell'ipoacusia neurosensoriale progressiva senza coinvolgimento vestibolare.
Sebbene non esistano ancora trattamenti o cure per la sindrome di Usher, sono in corso ricerche e studi clinici che mostrano il potenziale di future opzioni terapeutiche, che includono la terapia genica e l’editing genomico. Ma, al di là della malattia, della genetica, dei trattamenti e della ricerca, l’aspetto più importante è sempre e solo uno: le persone.
COMPRENDERE – E ABBATTERE – LE BARRIERE SENSORIALI
“Ho iniziato a scrivere per sfogarmi, per affrontare la malattia, una specie di percorso di accettazione della mia diagnosi di sindrome di Usher, di cui è affetto anche mio fratello. Da qui è nata NoisyVision”, racconta Dario Sorgato. “Nel nome dell’associazione è volutamente omesso il nome della malattia, perché l’obiettivo è mettere il focus sull’aspetto percettivo: tradotto in italiano è “visione rumorosa”, concetto che richiama sia la parte visiva che uditiva che caratterizza la Usher. E poi è un nome curioso perché è anche palindromo nel suono”.
Fin dall’inizio il tema dell’accessibilità è stato una colonna portante delle attività dell’associazione: diffondendo la conoscenza delle disabilità sensoriali e delle condizioni che possono causarle – tra cui la sindrome di Usher - è infatti possibile migliorare la qualità di vita delle persone che ci convivono ma non solo. “Una maggior consapevolezza dell’unicità di ognuno di noi e del valore che questo ha può essere solo di arricchimento per tutta la società. Bisogna cambiare il modo in cui si guarda alla disabilità, perché non ne esiste solo un tipo, e questo viene fatto anche grazie alle azioni di sensibilizzazione”, prosegue Sorgato. “Quando si pensa alle barriere architettoniche, la prima cosa che viene in mente è il gradino, ma non è solo questo. Dai treni con avvisi solo sonori o solo visivi alla presenza di deiezioni canine sui marciapiedi che sporcano il bastone per ipovedenti: le barriere di tipo sensoriale sono tantissime e non sono sempre ovvie per chi non convive con una disabilità di questo tipo. Inoltre, le barriere architettoniche sono normate, mentre le barriere ‘sensoriali’ no. Si tratta di modalità percettive diverse, spesso uniche, ed è importante farle conoscere”.
#YELLOWTHEWORLD
Una delle prime campagne di sensibilizzazione di NoisyVision è partita da un workshop sull’accessibilità organizzato nel 2013 a Berlino: quell’incontro ha dato il via a #yellowtheworld, coloriamo il mondo di giallo, attiva ancora oggi. L’obiettivo è quello di colorare alcuni elementi architettonici di giallo per rendere più visibili, e quindi accessibili, gli ambienti cittadini. “Rendere visibile l’invisibile vuol dire facilitare la vita a chi vive queste condizioni. Il giallo è il colore più facilmente percepibile dagli ipovedenti ed è anche un colore che trasmette i principi dell’associazione: vita ed energia”, spiega il presidente di NoisyVision. Lo stesso colore che caratterizza anche il sito web dell’associazione, che è costruito in modo tale da facilitare l’esperienza degli utenti, i quali possono modificare contrasti, colori e dimensione dei caratteri in base alle proprie necessità.
IL CAMMINO VERSO L’INCLUSIVITÀ
Oltre all’accessibilità, l’altro tema per eccellenza delle attività dell’associazione è l’inclusività. “L’accessibilità è uno degli strumenti per creare inclusione”, racconta Dario. “Dalla mia passione per i viaggi a piedi è nata l’idea di organizzare questo tipo di esperienza condivisa tra ipovedenti e non. Per noi il cammino è uno strumento di inclusione e la natura il contesto perfetto per la condivisione. Fare viaggi a piedi di più giorni in gruppi misti – sia per adulti che per ragazzi – è un’esperienza molto arricchente per tutti i partecipanti… forse anche di più per chi ci vede”.
Per un futuro più accessibile e inclusivo la miglior cosa è parlare a bimbi e ragazzi, nella speranza che un “seme” di informazione posso un domani germogliare. “Dall’anno scorso abbiamo iniziato a organizzare le camminate per i più giovani, sempre in gruppi misti”, conclude Sorgato. “Ci piacerebbe entrare nelle scuole per trasmettere il valore educativo del cammino, oltre a quello dell’inclusività e del rispetto dell’unicità di ognuno”.
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