REGNO UNITO - La British Society for Rheumatology (BSR) ha recentemente stilato un rapporto da cui emerge la necessità di stabilire un nuovo programma di lavoro per ottimizzare la cura delle persone affette da rare patologie reumatiche e muscolo-scheletriche. Il resoconto nasce dal lavoro di un workshop nazionale che è stato organizzato dalla BSR nel novembre del 2015, e che ha riunito i principali soggetti interessati per un confronto su questa tipologia di malattie rare.
La relazione evidenzia l'urgente bisogno di migliorare la diagnosi e la terapia dei pazienti attraverso una maggiore collaborazione intersettoriale e una serie di iniziative pratiche da mettere in atto il prima possibile. Le raccomandazioni elaborate dal workshop includono:
• la realizzazione di una rete di collaborazione e condivisione di informazioni tra il settore delle malattie reumatiche e quello delle malattie muscolo-scheletriche;
• lo sviluppo di una formazione professionale che incrementi la conoscenza di queste condizioni da parte degli operatori sanitari;
• l'adozione di una serie di strategie relative alla gestione di tutti i tipi di patologie rare, ossia la creazione di audit nazionali, di registri di malattia e di reti territoriali coordinate.
Il rapporto della BSR giunge a due anni di distanza dal lancio dell'iniziativa inglese 'UK Rare Disease Strategy', in gran parte focalizzata sulla gestione delle malattie rare di origine genetica. In questo contesto, la BSR ritiene che dovrebbe essere data una maggiore priorità alle condizioni rare non ereditarie, a cui appartengono disturbi infiammatori e autoimmuni come la vasculite associata ad ANCA (AAV), il lupus e la sclerodermia. Secondo la BSR, le persone colpite da queste patologie subiscono anni di attesa prima di riuscire ad ottenere diagnosi e trattamenti, un lasso di tempo in cui la loro salute può deteriorarsi gravemente, comportando un alto rischio di invalidità permanente, insufficienza d'organo e morte.
Il rapporto completo è scaricabile presso il sito web della British Society for Rheumatology.
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