Roma – “Abbiamo iniziato un importante viaggio nelle regioni italiane per radiografare i bisogni e le condizioni di vita delle persone con malattie reumatiche severe”, spiega Antonella Celano, Presidente di APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare), in occasione dell’apertura del convegno 'Le malattie reumatologiche e i 21 Sistemi Sanitari Regionali', presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”.
APMARR ha avviato un’indagine mirata coinvolgendo, in questa prima fase, oltre 300 persone con malattie reumatologiche severe residenti in 6 regioni italiane (Piemonte, Lombardia, Marche, Lazio, Calabria e Sicilia). Sono stati anche intervistati i referenti politico–istituzionali sanitari delle Regioni citate, riuscendo ad avere uno spaccato chiaro di quello che accade in questi territori. I primi dati raccolti mettono in luce le criticità nelle condizioni di vita di molti pazienti reumatici, per i quali l’insorgenza e lo sviluppo della malattia hanno rappresentato una svolta cruciale nella loro vita quotidiana. Il 30% di chi aveva un lavoro al momento dell’insorgenza della malattia lo ha dovuto abbandonare o limitare fortemente; il 65% ha visto ridurre in maniera importante le proprie attività sociali e il 3% dichiara di non avere più alcuna vita sociale.
“Le informazioni che giungono da molte regioni sono allarmanti – prosegue Celano – e dimostrano quanto ci sia ancora da lavorare per garantire un’assistenza omogenea alle persone con malattie reumatologiche in Italia. Rimangono infatti una serie di problematicità per quanto riguarda l’accesso alle strutture (46% degli intervistati calabresi) e i tempi di attesa (48% di giudizi negativi nel Lazio e in Calabria). Chiediamo quindi che vengano costruiti percorsi di cura individualizzati in base alle esigenze di chi è colpito da queste patologie e spesso è costretto a bussare a molte porte prima di trovare il medico 'giusto', che possa accompagnarlo nel suo percorso. Sono i viaggi della speranza, che spesso portano il paziente a dover attraversare tutto lo Stivale per riuscire a ottenere una diagnosi, sottoporsi a una terapia infusionale o semplicemente a una visita di controllo”.
Il momento della diagnosi si rivela uno spartiacque importante anche dal punto di vista psicologico: infatti, se per il 30% dei casi la diagnosi è stata un sollievo perché ha dato finalmente un nome ai dolori e alle sofferenze che si provavano, nel 32% dei casi ha invece portato a uno scoraggiamento e ad una perdita di fiducia verso il futuro; infine, il 23% degli intervistati si è trovato in una vera e propria situazione di paura. Associato a questo dato, appare particolarmente rilevante il bisogno di un'assistenza psicologica, consigliato dalle strutture di cura a meno di un paziente ogni 6, ma considerato importante da un numero più che doppio di pazienti.
L’indagine SWG, realizzata a settembre 2017, racconta anche delle difficoltà di accesso ai farmaci: per il 40% degli intervistati, i farmaci necessari non sono erogati dal Sistema sanitario nazionale, il 56% lamenta la confusione rispetto ai livelli di esenzione presente tra gli addetti ai lavori, e il 19% dichiara di non riuscire a procurarsi i farmaci previsti per le proprie terapie. “La salute è una e indivisibile, come l’Italia”, continua Celano. “Occorre attenersi a quanto sancito dalla nostra Costituzione per garantire che tutti i cittadini, incluse le persone con malattie reumatologiche, abbiano pari accesso alle prestazioni diagnostiche e terapeutiche sia dal punto di vista qualitativo sia in termini di tempi di attesa. Sono tempi difficili per la sanità, che finisce spesso per trasformarsi, soprattutto a livello regionale, in un bancomat per fare cassa, limitando l’accesso alle prestazioni sanitarie. Va completamente ribaltato il paradigma attuale che continua a ritenere la sanità un costo e non un investimento. Questa è pura miopia politica che non fa altro che moltiplicare i costi sanitari e sociali, scaricandoli sugli amministratori futuri e minacciando la salute dei pazienti”.
“APMARR plaude con favore alla recente sentenza del Consiglio di Stato (N. 04546/2017 REG.PROV.COLL. N. 00706/2016 REG.RIC.) che ha ritenuto illegittimi i provvedimenti restrittivi definiti a livello regionale nell’accesso ai farmaci, in quanto l’AIFA ha competenza esclusiva in Italia sulle funzioni relative al rilascio dell’autorizzazione, all’immissione in commercio dei farmaci, alla loro classificazione, alle relative indicazioni terapeutiche, ai criteri delle pertinenti prestazioni, alla determinazione dei prezzi, al regime di rimborsabilità e al monitoraggio del loro consumo. Tali funzioni legislative e amministrative spettano infatti solo all’autorità statale, come si evince sia dalla giurisprudenza costituzionale sia da quella amministrativa. Pertanto, le Regioni non possono prevedere regimi di utilizzabilità e di rimborsabilità dei farmaci contrastanti e incompatibili con i pareri emessi dall’AIFA a livello nazionale”, conclude la Presidente di APMARR. “Le Regioni devono peraltro assolvere a compiti molto importanti e vitali sul territorio, garantendo la continuità terapeutica e non imponendo con delibere ad hoc lo switch dai farmaci biologici ai biosimilari, impegnandosi a lavorare su PDTA, Reti Hub e Spoke, e sull'attivazione dei Registri, che oggi sono assolutamente insufficienti e poco diffusi”.
Anche Stefano Stisi, Presidente CREI (Collegio Reumatologi Italiani), interviene nel dibattito: “Io non so che significato possano avere tutti i nostri PDTA, le linee guida, etc., se poi, con colpi di mano unicamente amministrativi e dettati dalle esigenze di spesa, tutto ciò che è tecnico resta solo un atto teorico. Sempre più abbiamo bisogno di regole chiare e uniche sull’intero territorio nazionale, dove invece sta accadendo l’opposto. Ciò che è vero in Sicilia, non accade in Piemonte, in Toscana è ancora diverso, eccetera, creando scenari a volte schizofrenici. Quasi esistessero diversi diritti alla cura della persona. È giunta l’ora di 'centralizzare' diritti, tutele, accesso alle cure e modalità di erogazione delle stesse. Si sollecita il Ministero a cercare soluzioni che siano dapprima di diritto e di servizio al cittadino, e che non possano essere modificate dalle singole regioni italiane. Il Collegio Reumatologi Italiani è al fianco del Ministro a salvaguardia dei cittadini e del diritto dei malati al trattamento migliore”.
Intanto, sul fronte della formazione, c’è da segnalare una grossa falla nel sistema, come sottolinea Giovanni Lapadula, Presidente GISEA (Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis): “Il Ministero, per la terza volta, ha chiesto l’accreditamento delle scuole e per la terza volta ha cambiato i parametri, elevando ancor più l’asticella. Ora, il 60% delle scuole sono ammesse con riserva; se si considera anche che molti professori stanno andando in pensione e che il Ministero non eroga i fondi per assumere altri docenti, il quadro desolante è al completo. Se si persiste in questa via diabolica, la situazione porterà alla scomparsa di molte scuole e, di conseguenza, di molte specialità mediche sul territorio, compresa quella reumatologica. Tutto questo è in forte contrasto con i principi animatori del piano per la cronicità”.
“Diagnosi precoce, terapia tempestiva e misurata sul paziente con obiettivo la remissione, prevenzione della disabilità e quindi della cronicità nell'invalidità, sono obiettivi raggiungibili nell’artrite reumatoide e in tutte le malattie croniche infiammatorie, dalle artriti, alle connettiviti, vasculiti e patologie autoinfiammatorie”, afferma Mauro Galeazzi, Presidente SIR (Società Italiana di Reumatologia). “Tuttavia, per raggiungere questi obiettivi c’è bisogno di organizzazione e, in questo senso, la rete territoriale assistenziale integrata, che mette funzionalmente insieme strutture di primo, secondo e terzo livello, e i PDTA, rappresentano gli strumenti più adatti da costruire per raggiungere gli obiettivi auspicati. Ove questo tipo di organizzazione sia stato attuato – purtroppo non in tutte le Regioni – il consultivo dell’utilizzo dei farmaci biotecnologici è stato straordinario sia sul piano dei risultati clinici che su quello del risparmio economico che ha prodotto”.
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