Altre malattie croniche

Il naso che cola in continuazione, la tosse, la perdita dell'olfatto, l'imbarazzo a stare fra la gente. Poi, dopo sei interventi di polipectomia, la rinascita grazie a un nuovo farmaco 

Roma – Nella vita di Rossana, o meglio nella sua esperienza da paziente, ci sono due date importanti: il 7 settembre 2008, “l'inizio dei sintomi, l'inizio del buio” e il 16 settembre 2020, “il regalo di una nuova e finalmente efficace opportunità”. Fra queste due date ci sono dodici anni di inferno, a causa di una condizione infiammatoria cronica caratterizzata dalla presenza di polipi, chiamata poliposi nasale. A provocarla possono essere delle malattie non rare come la rinosinusite cronica, o rare, come la granulomatosi eosinofilica con poliangioite (EGPA), precedentemente nota come sindrome di Churg-Strauss: nel caso di Rossana la causa è quest'ultima patologia.

La poliposi nasale è spesso associata all’asma e il quadro clinico è complicato dalla sovrapposizione e dall’influenza di diversi fattori e comorbilità, fra cui dermatite atopica, allergie e fumo di tabacco. La malattia colpisce le mucose nasali e dei seni paranasali, e i sintomi più comuni sono ostruzione nasale, rinorrea, dolore facciale e mancanza parziale o totale dell'olfatto. Rossana Filisetti, 46 anni, fa parte dell'Associazione Pazienti Sindrome di Churg-Strauss – EGPA e ha raccontato la sua storia nel corso di un tavolo istituzionale che si è svolto lo scorso 19 novembre, organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di Sanofi Genzyme. (qui è possibile vedere la registrazione dell'evento).

7 SETTEMBRE 2008: L'INIZIO DEL BUIO

“Ricordo quel giorno con orrore, perché è stato l'inizio di un incubo: ero alla quinta settimana di gravidanza e mi sono svegliata con uno strano raffreddore”, racconta Rossana. “Doveva essere il periodo più bello della mia vita e non lo è stato. Mi soffiavo il naso ogni tre minuti e dopo qualche giorno è comparsa anche la tosse, che mi ha accompagnato per anni, giorno e notte, 24 ore su 24, con continue crisi di broncospasmo. Quel giorno ho perso definitivamente l'olfatto e ho detto addio alla mia vita precedente. Mi vestivo con un grembiule che aveva un grande tascone, dove tenevo i tanti fazzoletti; ho imparato a toglierli dalla loro confezione perché il naso mi gocciolava prima che avessi il tempo di aprirla. Poi ho avuto un’idea: se programmavo di dover avere le mani impegnate, usavo piccoli pezzi di carta igienica, a mo' di tamponi, infilati nelle narici. Sono stati un po' la mia salvezza perché con questi avevo qualche minuto di autonomia senza dovermi soffiare il naso. Per avere un sonno un minimo più riposante, ho iniziato ad utilizzarli anche di notte, altrimenti era un continuo gocciolamento”.

La rinorrea può essere molto fastidiosa, ma arriva un punto, quando si aspetta troppo ad intervenire chirurgicamente, in cui le secrezioni diventano più dense e l'ostruzione è pressoché completa. “In questa fase soffiarsi il naso equivale a stare per morire”, prosegue Rossana. “Ne ho passate tante in questi anni, ma questa è la sensazione fisica più terribile, nonché più frequente che io abbia mai provato. Era come andare su una giostra: nel tentativo, forzato per l'ostruzione, di soffiarmi il naso, mi veniva una nausea fortissima, mi si tappavano le orecchie e iniziava a girarmi la testa; cercavo un appiglio e mi dovevo subito sdraiare, perché altrimenti perdevo l'equilibrio, vomitavo e cadevo. Cercavo di non soffiare il naso, ma soffocavo nelle mie secrezioni e non ce la facevo più. Col tempo ho imparato a non farlo mentre guido, a farlo da sola per l'imbarazzo che qualcuno potesse vedermi, a farlo con un lettino a fianco in modo da avere la possibilità di sdraiarmi immediatamente. Ma soffiarsi il naso non può essere sempre programmabile: mi è capitato di dovermi sdraiare in mezzo alla strada fra la gente, o per terra durante il pranzo di Natale nella taverna di un amico; a volte, mentre ero in macchina, avevo la fortuna di riuscire a fermarmi in un'area di sosta. Sembrava di morire in piena coscienza: durava circa cinque minuti, ma ripetuti dieci o più volte al giorno, tutti i giorni, per anni”.

Nel 2014, dopo un lungo iter, a Rossana Filisetti è stata diagnosticata quella che allora si chiamava sindrome di Churg-Strauss. “Non ho mai sentito l'odore di mia figlia e ho subito, dal 2009, sei interventi di polipectomia, ma ogni volta, dopo un mese, i polipi si erano già riformati e iniziavano ad essere sintomatici. Sono stati anni di lunghi ricoveri in ospedale, anche lontano da casa, con la difficoltà di sentirmi capita, ascoltata e creduta. Anni fatti di tante padelle bruciate, di tante lavatrici inutili, di continue docce per la paura di non avere un buon odore. Sul posto di lavoro non potevano darmi un part-time perché non avevo una percentuale di invalidità tale da giustificare un cambio di contratto. In questi anni ho avuto due shock anafilattici e numerose intolleranze ai farmaci: da allora, prima di ogni intervento, ho scritto il mio testamento. Ma, per come stavo, preferivo rischiare un altro shock, magari in sala operatoria, piuttosto che vivere senza poter respirare dal naso per infiniti mesi”.

Ogni volta, per Rossana, la sala operatoria rappresentava l'unica opportunità di avere un sollievo per qualche mese: il miraggio di notti un po' più tranquille, di chiacchierate un po’ più lunghe, di minor disagio a stare in mezzo agli altri. “In questi dodici anni di malattia non sono riuscita a coltivare nuove amicizie: avevo vergogna di parlare perché la gente non mi capiva, e ancora meno al telefono. A volte non riuscivo proprio a parlare, perché tossivo sempre: non una canzoncina per mia figlia, non una fiaba senza interruzioni continue ogni tre parole. Gli alleati, in questi anni, sono stati i vari farmaci: amici che mi hanno regalato un po’ di sollievo e una qualità di vita decorosa dal punto di vista respiratorio, ma anche il disagio di tanti chili in più e di un'insufficienza surrenalica iatrogena”.

16 SETTEMBRE 2020: IL REGALO DI UNA NUOVA OPPORTUNITÀ

Tre anni e mezzo fa Rossana si è rivolta al prof. Pierachille Santus, dell'Ospedale Sacco di Milano, per cercare un'alternativa al cortisone. E qui, nell'altra data che non scorderà mai, il 16 settembre 2020, le è stata praticata la prima iniezione di un anticorpo monoclonale. “Era il mio terzo tentativo con questi nuovi medicinali: credevo potessero cambiarmi la vita, e in effetti sull'asma hanno ottenuto qualche risultato, ma per la mia poliposi erano come acqua fresca. La svolta per me è arrivata proprio con quest’ultimo farmaco biologico: con il mio pneumologo, il dr. Andrea Cristiano, abbiamo deciso di iniziare questa terapia e oggi, 14 mesi dopo, non ho più alcuna neoformazione. La mia vita è cambiata: ho tolto il grembiule col tascone, ho qualche nuova e preziosa amicizia, ho una nuova passione per i lievitati, sono diventata mamma affidataria di Carlo, stanchezza permettendo ho ricominciato a correre e a tratti avverto qualche profumo”, conclude Rossana. “Mi hanno insegnato il qui ed ora: non posso cambiare il mio passato, ma adesso vorrei poter scrivere una nuova pagina del mio futuro”.