Altre malattie croniche

: Autore: Redazione; 28 Ottobre 2020

L'associazione APMARR scrive una lettera aperta al governatore De Luca

APMARR Aps, l'Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, dice no alla sospensione - decisa il 18 ottobre dalla Regione Campania - dei ricoveri programmati, medici e chirurgici, nelle strutture ospedaliere pubbliche così come dei servizi ambulatoriali della Regione negli enti del SSN, con l'eccezione delle attività urgenti e di quelle di dialisi, radio e chemioterapia. Antonella Celano, presidente di APMARR, ha scritto per questo motivo una lettera aperta indirizzata al presidente della Regione Campania, Vincenzo De Luca, che riportiamo integralmente di seguito.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2020

Il farmaco ha dimostrato di mantenere la remissione a lungo termine per cinque anni

Milano - Janssen, azienda farmaceutica del gruppo Johnson & Johnson, ha presentato alla United European Gastroenterology (UEG) Week i dati definitivi dell'estensione a lungo termine (LTE) dello studio di Fase III IM-UNITI, che ha dimostrato che il trattamento con ustekinumab in pazienti con malattia di Crohn da moderata a grave ha permesso di mantenere la remissione a lungo termine per cinque anni.

: Autore: Redazione; 23 Ottobre 2020

Il farmaco ha dimostrato un’efficacia durevole, insieme ad un profilo di sicurezza consistente

La Commissione Europea (CE) ha concesso l’Autorizzazione all’Immissione in Commercio per filgotinib (200 mg e 100 mg compresse), farmaco somministrato per via orale una volta al giorno, che agisce inibendo selettivamente la Janus chinasi di tipo 1 (JAK1) in pazienti affetti da artrite reumatoide da moderata a severa, che hanno avuto una risposta inadeguata o che sono intolleranti ad uno o più farmaci antireumatici modificanti la malattia (DMARDs, disease-modyfing-antirheumatic-drugs). Filgotinib può essere utilizzato in monoterapia o in combinazione con metotrexato.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2020

Novanta famiglie hanno sperimentato il metodo Early Start Denver Model per potenziare capacità cognitive e funzionali

Pisa – A Chiaromonte (Potenza) ha preso vita, nel giugno 2017, l’innovativo Centro Early Start Denver Model della Fondazione Stella Maris Mediterraneo, nato dalla sinergia con IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa e dalla collaborazione con ASP Potenza sulla base di un protocollo di Regione Basilicata, che ha già accolto oltre 90 famiglie. Qui è attivo questo metodo di intervento precoce che è considerato tra i più efficaci per potenziare le capacità cognitive e funzionali del bambino con disturbo dello spettro autistico. Il Centro, che è dotato di spazi residenziali (4 appartamenti) per accogliere le famiglie durante il trattamento, è un punto di riferimento importante non solo per le famiglie lucane, ma anche per quelle calabresi, pugliesi, campane. Anche una famiglia lombarda ha usufruito del Centro Early Start Denver Model, polo di attrazione extra-regionale.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 22 Ottobre 2020

A parlare dell’argomento è l’avvocato Roberta Venturi, Responsabile dello Sportello Legale OMaR

Dall’inizio della pandemia di COVID-19, molte sono state le domande relative alla condizione generale e alla situazione lavorativa delle persone con salute fragile giunte allo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare. Tra i pazienti che si sono rivolti al servizio anche quelli affetti da dermatite atopica, protagonista del webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, promosso da OMaR, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica) e con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme.

: Autore: Rachele Mazzaracca; 20 Ottobre 2020

La dott.ssa Loredana Petrone: “Durante il lockdown alcuni pazienti si sono sentiti protetti, altri hanno perso le esperienze di socialità positiva”

In occasione della Giornata Internazionale della Dermatite Atopica, Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse) e di ANDeA (Associazione Nazionale Dermatite Atopica), ha promosso il webinar “Dermatite atopica, tra rischio Covid e necessità di cure. Strategie per la fase II”, organizzato con il contributo non condizionato di Sanofi Genzyme. Per le persone con malattie della pelle, il bullismo e l’isolamento sociale causato dal SARS-CoV-2 hanno importanti risvolti sulla qualità della vita: Loredana Petrone, psicologa e psicoterapeuta presso l’Università “Sapienza” di Roma, ne ha parlato durante l’incontro.

: Autore: Redazione; 19 Ottobre 2020

Dal 20 ottobre al via la campagna “Reuma che? parlane con il tuo farmacista”

Roma – “Per le patologie reumatologiche – spiega Antonella Celano, presidente dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR Aps) - avere una diagnosi precoce, entro i 6 mesi dalla comparsa dei primi sintomi, è fondamentale. Purtroppo l’emergenza COVID-19 e le restrizioni imposte dalle autorità per contrastarla (divieto di accesso alle strutture sanitarie e/o di recarsi presso lo studio del proprio medico di base) hanno avuto un effetto negativo sulle diagnosi delle patologie reumatologiche che, a livello nazionale, negli ultimi 6 mesi a partire dal 31 gennaio 2020, data della dichiarazione dello stato d’emergenza nel nostro Paese, sono diminuite del 40% (39,8%) rispetto al 2019. Addirittura, nell’area Sud e Sicilia il calo delle diagnosi delle patologie reumatologiche nei primi 6 mesi dell’anno è stato pari al 70% (69,6%), come dimostrano i dati della terza edizione della ricerca Osservatorio APMARR-WeResearch “Vivere con una patologia reumatologica”, presentati in occasione del webinar “COVID-19: impatto sulle persone e modelli organizzativi”.