Il 29 giugno 2017 si celebra la Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa da Fesca-Federation Of Euroean Scleroderma Associations. Lo slogan di quest’anno è: “La Sclerodermia non prenderà il mio sorriso-Sclerosmile”.
L’associazione AsMaRa Onlus si unisce a Fesca,a tutte le associazioni europee e alle associazioni Italiane GILS, AILS e APMARR organizzando un convegno che si terrà il 26 giugno 2017 dalle ore 9.00 alle ore 13.00 dal titolo “La Sclerosi Sistemica malattia “RARA”: confronto tra Istituzioni, esperti e pazienti”, che si svolgerà a Roma presso la Sala Auditorium presso il Ministero della Salute (Via Lungotevere Ripa, 1).
Al convegno parteciperanno specialisti esperti e persone colpite da sclerodermia. Durante il convegno verrà presentato il libro “Il respiro della Vita” (dopo il trapianto), il secondo libro di Anna Conte (colpita da Sclerodermia dal 1991 e trapiantata di polmoni).
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