Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

XI Edizione del Premio OMaR

La cerimonia di premiazione si svolgerà dalle ore 17.30 presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale

Martedì 18 febbraio 2025 dalle 17.30 si svolgerà presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale di Roma la Cerimonia di Premiazione della XI Edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari.

L'11 gennaio 2025, presso il Comune di Magione (PG), Officina Teatrale La Piazzetta Piazza Mengoni n. 4 a partire dalle ore 10, si terrà l’evento gratuito “Voci dalla Pelle: Ri-conoscere il Lichen Scleroatrofico. Un viaggio oltre la diagnosi: accogliere, comprendere e curare” dedicato alla sensibilizzazione sul Lichen Scleroatrofico, una malattia rara e poco conosciuta, non solo tra i pazienti ma anche tra i professionisti della salute.

Nomenclatura di Orphanet per la codifica delle malattie rare

Al via il secondo modulo del Corso, che si terrà in modalità videoconferenza

Prosegue il Corso di Formazione online e gratuito sviluppato da Orphanet Italia, nell’ambito del progetto europeo OD4RD (Orphanet Data For Rare Diseases), con il patrocinio dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Il corso, suddiviso in due moduli, mira a rafforzare le conoscenze di base sulla Nomenclatura di Orphanet, compresi i codici ORPHA, al fine di favorirne l’implementazione nei sistemi informativi sanitari.

Si terrà il 17 dicembre 2024, alle ore 16.00 l’evento “Conoscere le malattie rare e la disabilità” con il concerto natale presso lo Spazio Europa a Roma (Via IV Novembre, 149).

In occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità del 3 dicembre, FISH rinnova il proprio impegno nella difesa dei diritti delle persone con disabilità e nella promozione di una società realmente inclusiva. Un appuntamento che quest’anno assume un significato particolare per la federazione, che celebra i suoi 30 anni attraverso una serie di eventi che culmineranno in una tre giorni di incontri e confronti a Roma, dal 15 al 17 dicembre.

Il 12 dicembre 2024, alle ore 18:30, si terrà l’incontro pubblico “Prevenire l'inevitabile: come gli screening neonatali possono cambiare il destino delle malattie rare” presso Novelab di Novello (CN), organizzato dal Comune di Novello, con la collaborazione attiva della Cooperativa Sociale di Comunità Tessì, il patrocinio della Regione Piemonte e dell’ASL CN2, il contributo di Banca D’Alba e Turismo in Langa come media partner.

I veri supereroi indossano la neurotuta. Neurostimolazione applicata alle malattie rare

Appuntamento digital dalle ore 17:00

Exopulse Mollii suit è un nuovo dispositivo medico svedese a marchio CE che permette il rilassamento dei muscoli spastici e promuove al tempo stesso il recupero delle funzioni motorie. Mollii viene utilizzata da persone affette da diverse patologie, tra cui la sclerosi multipla e la paraparesi spastica ereditaria.

Il 10 dicembre, in occasione della Giornata dei Diritti Umani, si terrà in modalità on-line l’evento "Inclusione, Diritti e Dignità" promosso e organizzato da Anffas Per Loro ETS – APS.

In occasione della giornata Giornata mondiale delle persone con disabilità si terrà martedì 3 dicembre a Milano la conferenza stampa di presentazione del nuovo Intergruppo “Non autosufficienza e vita indipendente delle persone con disabilità” in seno al Consiglio regionale della Lombardia.

La premiazione di Uno Sguardo Raro

Appuntamento alla Casa del Cinema con oltre 20 premi

Si sta per concludere la nona edizione di Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival (RDIFF), l’unico festival cinematografico internazionale interamente dedicato alle sfide della vita legate a malattie rare e condizioni di diversità. La cerimonia di premiazione si terrà presso la Casa del Cinema di Roma, domenica 1° dicembre. Tra i protagonisti delle opere selezionate quest'anno spiccano figure di rilievo del cinema italiano, quali Rolando Ravello, attore e regista versatile e vincitore del Ciak d’oro per la sceneggiatura del pluripremiato “Perfetti sconosciuti” di Paolo Genovese, Marina Massironi, David di Donatello per l’interpretazione in “Pane e tulipani” e amatissima per i ruoli comici al fianco di Aldo, Giovanni e Giacomo, Eleonora Cadeddu, la celebre Annuccia di “Un medico in famiglia”, e Diane Fleri, nota al grande pubblico per il ruolo di Francesca in “Mio fratello è figlio unico” di Daniele Luchetti.

  1. 30 Novembre 2024, Parma. Convegno ANF sulla Neurofibromatosi
  2. 29 – 30 Novembre 2024, Roma. Le malattie rare in dermatologia pediatrica
  3. 27 Novembre 2024, Roma. Il ruolo del plasma per le malattie rare: un impegno che salva la vita
  4. 27 novembre 2024, Milano. Stem cell revolutions for neurodegenerative diseases
  5. 25 Novembre 2024. Malattie Rare e approcci alla cura

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