Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 20 Giugno 2024

Avrà luogo venerdì 21 giugno, a Palazzo Monte Citorio, il Convegno “Le nuove sfide per i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica (sclerodermia). Proposta per migliorare la diagnosi precoce, la presa in carico, la cura e la terapia” organizzato da GILS Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia sotto l’Alto Patrocinio del Presidente della Repubblica. L’evento avrà luogo nella Sala della Regina con inizio alle ore 10 e accesso in Piazza Monte Citorio.

: Autore: Redazione; 28 Maggio 2024

Si terrà il 21 giugno, presso il Centro Congressi Papa Luciani (via Egidio Forcellini, 170/A), il Congresso Nazionale Network Italiano PGT.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2024

In occasione della Giornata Mondiale dedicata alla FSHD, l’Associazione Distrofia Facio-Scapolo-Omerale FSHD Italia ASP, organizza un convegno che ha l’obiettivo di raccontare l’impatto della patologia, lo stato di avanzamento sui trial clinici e progetti riabilitativi e fare il punto sui diritti delle persone che affrontano la patologia. L’evento, che si svolge anche con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e dell’Alleanza Malattie Rare, avrà luogo nella Sala Laudato Si di Palazzo Senatorio, ingresso da Piazza del Campidoglio in Roma.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2024

Il Centro Interdipartimentale per l’Etica e l’Integrità nella Ricerca (CID Ethics) del Cnr organizza il workshop "Malati invisibili. Etica per le malattie rare”, che si terrà il 19 giugno 2024 dalle ore 9 alle 18 presso la Biblioteca Centrale "G. Marconi" del Cnr - Sala A (P.le Aldo Moro 7) a Roma.

: Autore: Redazione; 13 Giugno 2024

Webinar su malattie genetiche e test del portatore

L'evento online è rivolto a medici di medicina generale, ginecologia, ostetricia, genetica medica e pediatria. L'iscrizione è gratuita

Lunedì 17 giugno, alle ore 19:00, si terrà il webinar “Malattie genetiche e test del portatore”, promosso dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). L'appuntamento è rivolto a medici di medicina generale, ginecologia, ostetricia, genetica medica e pediatria, e ha l'obiettivo di inquadrare lo screening prenatale nell'ambito delle malattie genetiche e di presentare i risultati dell'Health Technology Assessment realizzato sul tema da FFC Ricerca in collaborazione con l’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e con la LIUC.

: Autore: Redazione; 11 Giugno 2024

Si svolgerà il 13 giugno 2024 a Roma l'evento, su iniziativa del Senatore Antonio Guidi, in collaborazione con AVIS: Sangue e plasma: meravigliose risorse a disposizione di tutti. L'evento è previsto per le ore 16, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani del Senato della Repubblica. All'evento prenderà parte anche Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell'Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Redazione; 22 Maggio 2024

Da giovedì 13 a sabato 15 giugno a Roma (Hotel Domus Australia) avrà luogo il Convegno nazionale sulle immunodeficienze primitive IPINet-AIEOP.

: Autore: Redazione; 03 Giugno 2024

Avrà luogo sabato 8 giugno, dalle ore 9:30 alle 12:30 presso il Gruppo ADITERM in Via Casilina km 77,600 a Ferentino (FR), il Convegno “Aimak incontra i pazienti Kennedy” organizzato dall’Associazione Italiana Malattia di Kennedy AIMAK. L’incontro ha l’obiettivo di presentare le attività realizzate dall’Associazione, offrire un aggiornamento sulla patologia in ambito clinico della ricerca e approfondire il tema della fisioterapia.

: Autore: Redazione; 10 Maggio 2024

L’associazione Huntington onlus, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare, organizza l’8 giugno, a Milano, presso Open Milano (viale Montenero 6), l’evento “Huntington: corpo e mente -Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva”.

: Autore: Redazione; 24 Maggio 2024

Si terrà il 7 giugno 2024 a Milano presso l’Aula Caravella Pinta di Palazzo Dibit1 (Centro Congressi Ospedale San Raffaele, Via Olgettina 58) la Riunione del Gruppo di Studio Obesità Genetiche SIEDP, dal titolo “Novità in tema di obesità genetiche”.