Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà il 26 Marzo 2024 alle ore 10.00 presso la Sede dell’Ufficio di collegamento del Parlamento europeo in Italia, in Corso Magenta 59, a Milano, l’evento “Malattie rare: dalla diagnosi precoce al supporto quotidiano. La situazione tra politiche europee e misure regionali”.

Nel gennaio 2024, Mitocon ha avviato una collaborazione con BiotechFounder ApS, una giovane società di “venture builder” con sede a Copenaghen, in Danimarca, con l’obiettivo di creare una startup biotecnologica per lo sviluppo di nuove terapie per le malattie mitocondriali.

Si riaprono le porte della dermatologia di oltre 40 Centri universitari ed ospedalieri in occasione della campagna di sensibilizzazione sulla Dermatite Atopica dell’adulto “Dalla parte della tua pelle”, promossa dalla SIDeMaST, Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse e giunta alla sua quarta edizione. Un’iniziativa che consentirà ai cittadini di tutta Italia di ricevere, dal 23 marzo al 15 aprile 2024, consulenze dermatologiche gratuite.

L’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza il Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024 che si terrà a Napoli presso l’Hotel NH Napoli Panorama (Via Medina, 70).

Sabato 23 marzo, alle ore 11, molte Associazioni della Lombardia, organizzano un flash mob sotto al Palazzo di Regione Lombardia per continuare a denunciare pubblicamente la grave situazione che si è creata con i tagli dei fondi per la disabilità previsti a fine anno dalla Regione.

15 Marzo 2024. Sclerosi Laterale Amiotrofica: dialogo su diagnosi, trattamento e studi clinici in corso

Appuntamento online alle ore 15.30

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) rappresenta una delle più note malattie neurodegenerative a cui la medicina moderna non è però riuscita a trovare una cura specifica. Non sono ancora disponibili strumenti affidabili per una diagnosi precoce e mancano terapie e trattamenti con cui bloccare la progressione dei sintomi.

Si terrà giovedì 14 marzo, dalle ore 11 alle 13, presso la sede della Regione Lazio (Sala Tevere, Via Cristoforo Colombo 212) il convegno "Malattie rare nella Regione Lazio - Dal nuovo piano nazionale delle malattie rare all'innovazione terapeutica". Promosso da IISMAS (Istituto Internazionale Scienze Mediche, Antropologiche e Sociali) e organizzato da DreamCom, con il patrocinio della Regione Lazio, l'incontro ha l’obiettivo di riunire esperti del settore, clinici, rappresentanti istituzionali e delle associazioni dei pazienti, per discutere le ultime innovazioni scientifiche, i nuovi protocolli terapeutici e le strategie emergenti nel trattamento delle malattie rare.

Torna ‘Ferty Check’, la campagna di sensibilizzazione e supporto per le coppie in cerca di una gravidanza avviata nel 2021 dal gruppo Genera e giunta alla settima edizione, che fino ad oggi ha consentito di effettuare oltre 500 visite gratuite in tutta Italia in 6 edizioni dell’iniziativa. In occasione della Festa della Donna, sabato 9 marzo 2024 i centri Genera di Roma, Milano, Torino, Napoli, Marostica (Vicenza), Umbertide (Perugia), oltre che Bologna (clinica 9.baby, che fa parte dello stesso network di Genera) aprono nuovamente le porte a chiunque voglia avere accesso a una visita con specialisti in medicina della riproduzione. La visita gratuita consisterà in un colloquio di coppia, visita ginecologica ed ecografia pelvica per la donna.

Venerdì 8 marzo alle ore 10, in occasione della giornata internazionale delle donne, si terrà il Webinar a cura del gruppo Donne FISH, intitolato: “Investire nelle donne, accelerare il progresso”. Il webinar sarà possibile seguirlo in collegamento a questo link.

Avrà luogo venerdì 8 marzo p.v., l’evento di presentazione del Libro "Il mio viaggio nell'oscurità" di Nicole Minardi organizzato dall’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV.

  1. 2 Marzo 2024, Roma. Importanza di una rete territoriale nella prevenzione e nel trattamento delle patologie oncologiche oculari
  2. 29 Febbraio 2024, Roma. Rare-Open Day
  3. 29 Febbraio – 17 Marzo 2024. Eventi di ARMR per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare
  4. 29 Febbraio 2024, Brescia. Per le persone con malattia rara una visita gratuita guidata presso il Capitolium
  5. 29 Febbraio 2024. Desiderio di genitorialità e il sostegno psicologico ai genitori nelle malattie rare

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