Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Sono neoplasie rare, che necessitano di una presa in carico multispecialistica e di percorsi di accesso privilegiato. Proprio per questo l’Oculistica del Gemelli, uno dei principali centri di riferimento a livello nazionale e internazionale, promuove per il prossimo 2 marzo (aula Brasca, ore 9-13) un incontro con rappresentanti della Medicina Generale e degli Oculisti del territorio. L’intento è quello di istituire una rete e percorsi dedicati volti a facilitare la presa in carico di questi pazienti. Tante le terapie oggi a disposizione accanto ad una chirurgia sempre più conservativa e meno invasiva.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Policlinico Umberto I organizza la prima edizione del “Rare-Open Day”.

ARMR - Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare organizza una serie di eventi in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 Febbraio 2024).

Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, l’Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, ha organizzato una visita gratuita guidata presso il Capitolium di Brescia riservata alle persone con malattia rara.

Una persona con malattia rara ha diritto ad una vita serena, con un lavoro, una famiglia e dei figli, insomma al benessere. Diritto a diventare genitori ed assistenza psicologica alle famiglie sono gli argomenti che verranno trattati dall’Associazione Linfa OdV (che fa parte di Alleanza Malattie Rare), a nome di tutte le persone affette da malattia rara, il giorno dedicato al malato raro.

In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che si celebra il 29 febbraio 2024, la Federazione Malattie Rare Infantili, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza l’incontro “Associazioni & malattie rare. Condividi i tuoi progetti". Nel corso dell’evento verranno presentati i progetti di alcune associazioni di pazienti che si occupano di queste patologie. Un momento conviviale di condivisione, confronto e dibattito per creare sinergie tra le associazioni e per migliorare la cura dei pazienti e dei familiari.

Il 29 febbraio 2024 ricorre la Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare. La Giornata è celebrata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza di aiutare chi convive con una malattia rara.

Si svolgerà il 27 febbraio 2024 a Roma, presso l'Istituto Luigi Sturzo (Via delle Coppelle 35) l'evento di presentazione della prima legge delega dedicata alle Tecniche di sostituzione del DNA mitocondriale. La legge delega è l’esito di un importante percorso normativo che delega il Governo a disciplinare le tecniche di sostituzione mitocondriale nella procreazione medicalmente assistita. L'evento è organizzato dall'Associazione Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali Odv.

In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, le associazioni Miastenia OdV e CIDP Italia Aps organizzano un evento formativo ed informativo dal titolo “#UNIAMOLEFORZE - Il futuro delle malattie neuromuscolari rare autoimmuni”, che si terrà il 24 febbraio 2024, dalle ore 14:00 alle ore 16:30, presso l'aula magna dell'Ospedale San Bassiano di Bassano del Grappa.

L’Associazione A.N.I.Ma.S.S. - ODV- Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza la Settimana di Celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare dedicata alla Sindrome di Sjögren Primaria che dal 23 al 3 marzo 2024 vedrà una serie di eventi per dare la giusta attenzione e visibilità ad una malattia rara nella sua forma Primaria Sistemica, non ancora inserita come rara nei LEA.

  1. 23 Febbraio 2024, Roma. Malattie rare, tumori rari e famiglia: come sostenere caregiver e rare sibling
  2. 23 Febbraio 2024, Roma. Malattie rare e terapie di precisione: quali prospettive per i disturbi dello spettro autistico?  
  3. 21 Febbraio 2024. Ricerca Genomica e Malattie Rare. Dal laboratorio al paziente
  4. 19 Febbraio 2024, Roma. 1st COL4A1-A2 European Conference
  5. 16-18 Febbraio 2024, Roma. XXI Conferenza internazionale Parent Project

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