Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

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: Autore: Redazione; 09 Ottobre 2024

Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute

Appuntamento alle ore 10 presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani

Sempre più, negli ultimi anni, le Associazioni di Pazienti hanno acquisito un ruolo centrale presso gli enti regolatori, all’interno dell’Agenzia Europea del Farmaco ma anche nelle procedure adottate dalle Autorità regolatorie dei singoli stati membri. In Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole Associazioni di pazienti è stato già avviato tempo fa dal Ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, che ha stabilito le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del Ministero stesso.

: Autore: Redazione; 14 Ottobre 2024

A Padova, dal 29 al 31 ottobre 2024, presso il centro Padova Congress, si terrà il XXX Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN).

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2024

AISF invita tutti a partecipare alla manifestazione pubblica “Fibromialgia: è ora di riconoscerla”, in programma martedì 29 ottobre ore 12.00 a Roma, in piazza Vidoni (nelle immediate vicinanze del Senato della Repubblica). Dopo 20 anni di battaglia, la pazienza è terminata: i pazienti chiedono alle Istituzioni il riconoscimento ufficiale della patologia come invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2024

In occasione della Giornata del Ciclamino - appuntamento storico promosso dal GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia - l’ASST Papa Giovanni XXIII organizza controlli gratuiti rivolti a chi ha riconosciuto i primi sintomi della sclerodermia. Gli specialisti della Reumatologia dell’ospedale di Bergamo visiteranno sabato 26 ottobre dalle 9 alle 12 negli ambulatori 312, 313, 314, accedendo dall’ingresso 25 della Hospital Street.

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2024

Il Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali 2024 (Mitochondrial Disease Conference) apre con la presenza di tanti ricercatori ed esperti nazionali e internazionali che, con Mitocon, stanno portando avanti il progetto di trovare quella cura definitiva che ancora non esiste. I lavori del Convegno Scientifico si apriranno il 25 ottobre a Padova, polo di eccellenza per lo studio delle patologie mitocondriali. Carlo Viscomi, Professore Associato di Genetica presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova e membro del Comitato Scientifico Mitocon, racconta l’attività di ricerca che sta guidando presso il centro patavino: “La nostra ricerca si sviluppa su due filoni tra loro connessi: il primo mira a capire i meccanismi delle malattie mitocondriali, il secondo allo sviluppo di nuove terapie, proprio partendo dai meccanismi di base. Stiamo inoltre sviluppando sia approcci terapeutici di tipo farmacologico sia di terapia genica basati sui vettori virali adeno-associati.

: Autore: Redazione; 27 Settembre 2024

Tre giorni dedicati alla sindrome rara di Prader-Willi. Sarà la città di Sorrento ad ospitare il diciottesimo congresso nazionale dedicato a questa malattia congenita rara, che colpisce un bambino ogni venticinquemila al momento della nascita.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2024

Il 19 ottobre si svolgerà a Roma, presso l’Occidental Aran Park Hotel, il 4° Convegno Nazionale dell'Associazione Nazionale Ceroido Lipofuscinosi dal titolo "Amore, Ricerca e Cura".

: Autore: Margherita De Nadai; 22 Ottobre 2024

Si terrà il 25 e 26 ottobre 2024 a Chieti, presso il CAST - Center for Advanced Studies and Technology, dell’Università degli Studi G. D’Annunzio (Via Luigi Polacchi 11), il convegno Meet the expert 2.0 - malattie genetiche rare dermatologiche.

: Autore: Redazione; 08 Ottobre 2024

Il gruppo di pazienti promuove il Congresso sulle miopatie da deficit del Collagene VI che è giunto oramai alla sua ottava edizione centrando il focus principalmente sui progetti e progressi nell’ambito della ricerca scientifica per rallentare i sintomi della malattia.
La conferenza si terrà come di consueto a Bologna, il 19 ottobre, presso l’Aula Manzoli dell'Istituto di Ricerca Codivilla-Putti (Via Barbiano 1/10)

: Autore: Redazione; 15 Ottobre 2024

Venerdì 18 ottobre 2024 a Roma dalle ore 9, presso il Centro Congressi Roma Eventi -Fontana di Trevi (Piazza della Pilotta, 4), si svolgerà il Convegno Nazionale AIL - Associazione Italiana contro Leucemie, Linfomi e Mieloma dal titolo: “Curare è prendersi cura. Impatto ambientale e rischio sanitario, benessere e stili di vita”.