Appuntamenti

Appuntamento alle ore 10 presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani

Sempre più, negli ultimi anni, le Associazioni di Pazienti hanno acquisito un ruolo centrale presso gli enti regolatori, all’interno dell’Agenzia Europea del Farmaco ma anche nelle procedure adottate dalle Autorità regolatorie dei singoli stati membri. In Italia, un processo di riconoscimento e partecipazione delle singole Associazioni di pazienti è stato già avviato tempo fa dal Ministero della Salute con atto di indirizzo del 10 ottobre 2022, che ha stabilito le regole generali per il loro coinvolgimento nei processi decisionali del Ministero stesso.

Di recente, con il Regolamento recante norme sull'organizzazione e il funzionamento della Commissione Scientifico-Economica del Farmaco dell’Agenzia Italiana del Farmaco, all’articolo 11, è stata prevista la facoltà per la Commissione di convocare in audizione le Associazioni o Società scientifiche maggiormente rappresentative in relazione alle tematiche in discussione.

Considerata dunque l’importanza del ruolo dei pazienti nel processo decisionale, RareLab in media partnership con  OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha avviato il Progetto InPags, che propone di favorire il dialogo tra Associazioni di pazienti e AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco.

Questo confronto troverà la sintesi nell’evento “Il regolamento CSE e la partecipazione dei pazienti nelle decisioni terapeutiche. Il progetto InPags per un dialogo costante tra stakeholder del sistema salute” che si svolgerà dalle ore 10 di Mercoledì 30 Ottobre p.v. presso la Sala Igea dell’Istituto Enciclopedia Italiana Treccani in Piazza della Enciclopedia Italiana 4 a Roma.

All’incontro, saranno invitati a partecipare tutti i soggetti coinvolti nei Tavoli tecnici di discussione e tutte le Associazioni aderenti all’InPagsNetwork con l’obiettivo di discutere dei tempi e delle modalità della partecipazione delle stesse ai processi decisionali riguardanti le scelte terapeutiche ad esse rivolte.

L’evento è realizzato con il contributo non condizionante di AbbVie Italia, AOP Health, Boehringer Ingelheim, CSL Behring, CSL Vifor, Johnson & Johnson, Kedrion Biopharma, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapies, Pfizer, PTC Therapeutics, Sobi Italia e Takeda.

Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 13 di Martedì 29 Ottobre p.v. all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con indicato il proprio nome, cognome e ruolo rivestito all’interno dell’Ente/Organizzazione di appartenenza, specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina/moto-carrozzina), ai fini dell’organizzazione della sala.

L’accesso sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.

Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

Segui QUI o QUI la diretta dell’evento.

PROGRAMMA

9.30 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

10.00 - APERTURA DEI LAVORI A CURA DEL MODERATORE E PRESENTAZIONE DEL PROGETTO INPAGS

Moderatore: Francesco Macchia, Amministratore Delegato RareLab

10.30 - LA PARTECIPAZIONE DEI PAZIENTI NEL CONTESTO EUROPEO

Ilaria Galetti, Vicepresidente GILS – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

10.45 - INPAGS NETWORK E LA PARTECIPAZIONE DEI PAZIENTI NELLE SCELTE TERAPEUTICHE

Silvia Tonolo, Presidente ANMAR Odv - Associazione Nazionale Malati Reumatici

11.00 - LE AUDIZIONI DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI, MODALITÀ E PROSPETTIVE

Ne discutono:

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

Lara Gitto*, Presidente Commissione Scientifica ed Economica AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice OMaR - Osservatorio Malattie Rare 

Nicoletta De Rossi, Presidente conSLAncio Onlus

Paola Kruger, Paziente esperto EUPATI

Tiziana Nicoletti, Responsabile CnAMC - Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari di Cittadinanzattiva

12.00 - CONCLUSIONI A CURA DEL MODERATORE

*In attesa di conferma