Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 28 Novembre 2024

Il Meeting annuale di ANF, Associazione Nazionale Neurofibromatosi, si terrà sabato 30 Novembre 2024 presso la Sala Congressi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Il responsabile scientifico dell’evento è il Prof. Antonio Percesepe, Direttore U.O.C Genetica Medica A.O.U Parma.

: Autore: Redazione; 27 Novembre 2024

Si terrà il 29 e 30 Novembre 2024 a Roma il convegno “Le malattie rare in dermatologia pediatrica”.

: Autore: Redazione; 14 Novembre 2024

Si terrà a Roma presso la Sala del Refettorio della Camera dei Deputati (Palazzo San Macuto), mercoledì 27 novembre dalle ore 15.30 alle ore 17.30, l’evento “Il ruolo del plasma per le malattie rare: un impegno che salva la vita”.

: Autore: Redazione; 21 Novembre 2024

Si svolgerà il prossimo 27 novembre 2024 a Milano, presso l'Università di Milano (Palazzo Greppi, Sala Napoleonica, Via Sant’Antonio 12, 20122 Milano), l'evento scientifico Stem cell revolutions for neurodegenerative diseases. Di seguito il programma dell'evento.

: Autore: Redazione; 25 Novembre 2024

Lunedì 25 novembre 2024 alle ore 21 si terrà la diretta su Radio Maria (frequenza 104) dal titolo “Malattie Rare e approcci alla cura”.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2024

Il prossimo 25 novembre, a Roma, si terrà il Think Tank La Salute che Vorrei “Stato attuale della ricerca e moderni approcci terapeutici in tema di Malattie Rare” che si pone l’obiettivo di creare un momento di confronto culturale, programmatico e clinico/diagnostico sul tema delle Malattie Rare in pazienti anziani e bambini, incluse le malattie metaboliche da accumulo lisosomiale e patologie oncoematologiche, alla luce del G20 che si svolgerà in Brasile a novembre 2024, in un contesto in cui l’Italia ha assunto la Presidenza del G7.

: Autore: Redazione; 22 Ottobre 2024

“Vivi Porfiria” nasce dall'impegno di sei pazienti affetti da una delle otto forme di porfiria, mossi dalla volontà di informare per accelerare le diagnosi ed evitare sofferenze e umiliazioni ai malati, difendendo i diritti.

: Autore: Redazione; 08 Novembre 2024

Si terrà il 22 Novembre 2024 presso la Sala Conferenza - Associazione della Stampa Estera, Palazzo Grazioli – Via del Plebiscito, 102 a Roma l’evento Il Payback: cosa è e che impatto potrà avere sulla vita dei cittadini.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2024

Quattro giorni di visite mediche specialistiche gratuite, effettuate in un grande ospedale da campo allestito in Piazza del Popolo. Ambulatori dedicati a cardiologia, dermatologia, endocrinologia, gastroenterologia, ginecologia, nutrizione, osteoporosi, ortopedia, oculistica, senologia. In più, due percorsi speciali attivi presso l’area medica: il Percorso Donna per la prevenzione ginecologica ed il Percorso #DAVID per la prevenzione andrologica. Dal 21 al 24 novembre arriva a Roma Campus Salute. A offrire le visite specialistiche sono medici provenienti sia dalla Sanità pubblica che privata, supportati da un nutrito gruppo di volontari.

: Autore: Redazione; 19 Novembre 2024

Il 28° Raduno Nazionale delle Famiglie A.B.C. si terrà dal 21 al 23 novembre 2024 a San Casciano in val di Pesa (Firenze) presso la Villa Le Corti. È rivolto a tutte le famiglie che hanno figli con diagnosi di "Sindrome del Cri du chat", in età da zero a 14 anni: l'incontro prenderà in considerazione tutti gli argomenti che riguardano questa fascia di età e saranno presenti i membri del Comitato Scientifico A.B.C..