Cosa succede in una famiglia se nasce un bambino con una malformazione ano-rettale (MAR)? A chi rivolgersi? Trenta anni fa è nata AIMAR (Associazione Italiana Malformazioni Ano-Rettali) e da allora la qualità della vita di chi nasce con una MAR (un bambino su 4.000 nati) è molto migliorata. A Firenze, all’Istituto dell’Immacolata, dal 6 al 7 settembre i migliori esperti di questa malattia rara parleranno di tutte le novità in campo scientifico, con famiglie e volontari che potranno condividere le loro esperienze di vita.
Il professore olandese Ivo De Blaauw, del Dipartimento di Chirurgia Pediatrica della Radboud University Medical Center di Neijmegen, terrà una relazione dal titolo “Le Reti di Riferimento Europee: lo stato dell’arte e la sua applicazione all’interno degli Stati Membri. Perché è così importante per i nostri figli”, mentre la dottoressa Miriam Willms tratterà il tema “Verso la centralizzazione delle cure: stato dell’arte in Europa”.
Lo psicologo Paolo Gelli lavorerà con bambini e famiglie ad un progetto che vuole essere un’opportunità per grandi e piccini di confrontarsi sui temi che riguardano le fatiche della gestione delle disfunzioni croniche in ambito sociale. La dottoressa Modesta Visca, docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, si occuperà invece di “Scambi sanitari con l’estero – Cross border healthcare”.
All’evento si parlerà anche di “Invalidità e lavoro: collocamento e liste speciali”, con la dottoressa Monica Becattelli, di “Invalidità e Legge 104/92 – stato di attivazione nuova normativa”, con l’avvocato Giovanni Caprara, e di “Novità nel trattamento fiscale: aggiornamenti 2025”, con il dottor Riccardo Cecere. La dottoressa Angela Marzulli, infine, racconterà l’esperienza di viaggio in Inghilterra con un gruppo di ragazzi affetti da MAR.
Per maggiori informazioni sul convegno è possibile visitare il sito di AIMAR.
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