Il webinar si svolgerà in diretta a partire dalle ore 17:00
La glomerulopatia da C3 (C3G) è una malattia renale rara caratterizzata da un'alterazione del sistema del complemento, che può colpire pazienti di tutte le età e presentarsi con quadri clinici eterogenei e progressivi. La complessità diagnostica, la difficoltà di riconoscimento precoce e la variabilità nel decorso impongono un approccio multidisciplinare basato sulla formazione specifica, sulla costruzione di percorsi dedicati e sull'integrazione tra pediatria e medicina dell’adulto.
In un contesto che ancora fatica a garantire una presa in carico uniforme su tutto il territorio nazionale, diventa prioritario approfondire gli snodi della diagnosi, le diverse esperienze cliniche e le prospettive di trattamento oggi disponibili, con l’obiettivo di promuovere un’alleanza efficace tra centri specialistici, associazioni di pazienti e istituzioni.
Al fine di approfondire gli aspetti clinici e organizzativi legati alla diagnosi e alla presa in carico della C3G e promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di Progetto DDD ETS e con il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “Glomerulopatia da C3: percorso diagnostico e presa in carico”, in programma il 17 settembre dalle ore 17.00.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su Piattaforma Zoom.
PROGRAMMA
Modera: Alessandra Babetto, Giornalista OMaR – Osservatorio Malattie Rare
17.00 - SALUTO INTRODUTTIVO
Fabrizio Spoleti, Presidente Associazione Progetto DDD ETS
17.10 - C3G A ESORDIO PEDIATRICO: DALLA DIAGNOSI ALLA PRESA IN CARICO
Marina Vivarelli, Responsabile Unità di Ricerca Laboratorio di Nefrologia e Responsabile U.O.C. Trials, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
17.25 - C3G NELL’ADULTO: GESTIONE CLINICA E PROSPETTIVE DI TRATTAMENTO
Roberta Fenoglio, Responsabile Nefrologia e Dialisi 2a Direzione Universitaria – Ospedale San Giovanni Bosco di Torino
17.40 - IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON MALATTIA RENALE RARA
Erica Daina, Responsabile Centro Coordinamento Rete Malattie Rare, Regione Lombardia e Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS
17.55 - Q&A
18.30 - CHIUSURA A CURA DEL MODERATORE
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