Il caregiver familiare rappresenta una figura centrale nel sistema di welfare italiano e svolge un ruolo cruciale nel supporto quotidiano a persone con disabilità, patologie rare o croniche. Nonostante l’indispensabile contributo sociale ed economico, questa figura continua a operare in un contesto di scarsa visibilità e di limitato riconoscimento normativo. L’introduzione della Legge 205/2017 ha segnato un primo passo verso una definizione giuridica del caregiver, ma rimangono evidenti carenze in termini di tutele, sostegni e misure strutturali.

In questo scenario si inserisce anche la figura del sibling, termine utilizzato nella letteratura medica per riferirsi a fratelli e sorelle di persone con patologie – anche rare – o disabilità, che sono spesso coinvolti fin dalla giovane età nella cura del familiare e assumono ruoli di responsabilità non sempre compatibili con il loro sviluppo emotivo e sociale e con il loro progetto di vita. Anche se il loro contributo è essenziale, questi caregiver “invisibili” non sono riconosciuti dalle istituzioni e restano ai margini dei percorsi di supporto. 

Alla luce di ciò risulta prioritario sviluppare politiche pubbliche organiche e integrate che riconoscano e sostengano in maniera concreta il caregiver familiare, promuovendo ad esempio misure di conciliazione vita-lavoro, supporto psicologico e formazione specifica. Un sistema di welfare realmente inclusivo non può prescindere dal valorizzare pienamente queste figure, tutelandone i diritti e favorendo una più equa distribuzione del carico assistenziale all’interno della società.

Questi saranno gli argomenti trattati in occasione dell’evento “Caregiver familiare: riconoscere il valore e garantire i diritti”, organizzato su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi con la media partnership di OMaR - Osservatorio Malattie Rare, che si terrà giovedì 24 luglio dalle ore 11.30 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati a Roma. Per partecipare sarà necessario accreditarsi entro le ore 18.00 di lunedì 21 luglio all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. con indicato il proprio nome e cognome. Per la stampa sarà necessario specificare, al momento della richiesta di accredito, l’attrezzatura che verrà portata a supporto. L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti. Potranno accedere in sala solo coloro che, dopo la richiesta, avranno ricevuto conferma di accreditamento dagli organizzatori.

 

Si potrà seguire la diretta dell'evento anche sul canale WebTV della Camera dei Deputati.

 

 

PROGRAMMA

 

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

Sen. Paola Binetti, Neuropsichiatra e già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, OMaR Ambassador

 

Il Caregiver familiare in Italia: analisi dello stato attuale e delle sfide emergenti

Loredana Ligabue, Segretaria di CARER ETS (Associazione Caregiver Familiari), membro del comitato di coordinamento del "Patto per il nuovo welfare"

Nicoletta De Rossi, Presidente conSLAncio Onlus

 

Sibling: il diritto di essere visibili e riconosciuti

Mattia Indorato, Alfiere della Repubblica

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta

Stefania Collet, Coordinatrice Progetto Rare Sibling, OMaR - Osservatorio Malattie Rare

 

Prospettive future per il Ruolo del Caregiver: verso nuove tutele e una maggiore valorizzazione

On. Ilenia Malavasi, membro della Commissione XII “Affari sociali” della Camera dei Deputati

On. Chiara Tenerini, membro Commissione XI “Lavoro pubblico e privato”, della Camera dei Deputati

Sen. Orfeo Mazzella*, Co- Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche

 

Conclusioni

On. Ilenia Malavasi, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati

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