Recentemente è stato pubblicato sulla rivista Rare Tumors uno studio volto ad indagare il modo in cui i pazienti affetti da gravi forme di tumori rari (PRC, Patients with Rare Cancers) affrontino la fase finale del loro ciclo di vita (EOL, End Of Life) insieme ai loro “caregivers”, ossia i familiari e gli assistenti che li seguono.
Nello studio in questione sono stati coinvolti, dal settembre del 2002 all’agosto del 2008, 618 adulti con un cancro al IV stadio, cioè con malattia metastatica associata a fallimento della chemioterapia di prima linea. Di questi, 195 risultavano affetti da tumori rari, mentre i restanti 423 pazienti (PCC, Patients with Common Cancers) presentavano forme più comuni di cancro.
I soggetti sono stati interrogati, attraverso una serie di apposite interviste condotte da personale qualificato, sulle proprie preferenze in merito alla gestione dello stadio finale della loro vita e all'assistenza medica da ricevere in questa fase, dopodiché sono stati seguiti fino al momento del decesso. Anche familiari e assistenti sono stati sottoposti ad intervista, sia prima che dopo la morte dei pazienti.
In base ai principali risultati dello studio, è emerso come i malati di tumori rari (PRC) non fossero più propensi a riconoscere e ad accettare lo stato terminale della loro malattia, a confrontarsi con i propri medici circa la fase di fine vita o a partecipare alla pianificazione anticipata delle cure rispetto ai pazienti affetti da tumori più comuni (PCC).
Per quanto riguarda familiari e assistenti, quelli che hanno affiancato i PRC hanno mostrato, rispetto a coloro che si sono presi cura dei PCC, una maggiore tendenza a riscontrare un certo declino della propria salute fisica (22,1% contro 15,7%) e a ricorrere all'ausilio di servizi di salute mentale per affrontare l'attività di assistenza dei pazienti (22,3% contro 16,5%).
Nonostante gli stessi ricercatori siano consapevoli dei limiti di questo studio, dai risultati ottenuti appare emergere il fatto che se un paziente è affetto da un tumore raro, i “caregivers” sembrano risentirne in modo particolare. Tale circostanza suggerirebbe l'importanza di esplorare, attraverso ulteriori indagini nell'ambito delle scienze psicosociali e comportamentali, le complesse problematiche riguardanti l'assistenza dei malati terminali affetti da tumori rari, allo scopo di perfezionare la cura di questi pazienti e di fornire un adeguato sostegno ai loro assistenti e familiari.
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