Il 10 luglio 2025 a Roma, presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica, si svolgerà l'evento "Plasmaderivati e immunoglobuline: una storia di valore" su iniziativa del Senatore Guido Quintino Liris. L'evento sarà occasione di presentazione del volume “L’utilizzo terapeutico nelle immunodeficienze primitive, immunodeficienze secondarie e nella polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica”, realizzato da Takeda in media partnership con Osservatorio Malattie Rare.
La polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIPD) è una rara malattia neurologica che comporta una progressiva debolezza e riduzione della sensibilità degli arti superiori e inferiori, può essere diagnosticata a qualsiasi età ed è causata da un danno al rivestimento protettivo dei nervi, chiamato guaina mielinica. La CIDP può avere un impatto significativo sulla vita quotidiana dei pazienti, influenzando diversi aspetti: la debolezza muscolare può rendere difficile camminare, il dolore neuropatico può impedire una qualità della vita buona, così come l’affaticamento cronico non permette una vita lavorativa e sociale attiva.
Le immunodeficienze sono patologie complesse, caratterizzate da una carenza più o meno severa di anticorpi, che espone chi ne è affetto a infezioni continue, debilitando profondamente il fisico.
I pazienti con CIDP e con immunodeficienze sono caratterizzati da un tratto comune: la necessità terapeutica di immunoglobuline, farmaci emoderivati salvavita.
Durante l’evento sarà presentato il volume “Storia e valore delle immunoglobuline. L’utilizzo terapeutico nelle immunodeficienze primitive, immunodeficienze secondarie e nella polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica” pubblicato da Takeda, con la media partnership di Osservatorio Malattie Rare. Il libro offre un chiaro esempio di sensibilizzazione e diffusione della cultura del valore dei plasmaderivati: comprendere il valore del dono passa anche attraverso la comprensione della difficoltà di vivere con una patologia rara e cronica come un’immunodeficienza o una malattia ancora più rara, come la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP).
Il convegno sarà anche l’occasione per promuovere la conoscenza delle patologie rare sopracitate, insieme ai clinici di riferimento e alle associazioni di pazienti, ma anche per ribadire la necessità di promuovere la cultura del dono e il valore di terapie plasmaderivate salvavita.
Di seguito il Programma Preliminare
Modera: Ilaria Vacca, Caporedattrice Osservatorio Malattie Rare
Ore 10.30 - Accredito partecipanti
Ore 10.35 - Apertura dei lavori
Ilaria Vacca, Caporedattrice Osservatorio Malattie Rare
Ore 10.40 - Saluti Istituzionali
- Andrea Costa, Esperto del Ministro della Salute per le strategie di attuazione del PNRR - Missione 6 Salute
- Guido Quintino Liris, Componente della Commissione Bilancio del Senato della Repubblica
- Francesco Zaffini, Presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato della Repubblica*
- Orfeo Mazzella, Vicepresidente Commissione Sanità e Lavoro del Senato e Presidente Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche*
- Elisabetta Gardini, Vice Capogruppo di Fratelli d’Italia alla Camera e Presidente 'Intergruppo Malattie Rare e Oncoematologiche*
- Daniela Sbrollini, Componente Commissione Cultura del Senato della Repubblica
Ore 11.00 - Immunodeficienze e CIPD: patologie rare e fortemente disabilitanti
- Angelo Vacca, Ordinario di Medicina Interna e Direttore dell’U.O.C. di Medicina Interna "Guido Baccelli” al Policlinico di Bari
- Chiara Briani, Già Presidente dell’Associazione Italiana per lo studio del Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e professore associato in Neurologia presso il Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Padova*
- Maurizio Inghilleri, Dipartimento di Neuroscienze Umane, Università di Roma “Sapienza”, Centro Malattie Rare Neuromuscolari, Policlinico Universitario Umberto I di Roma
- Eduardo Nobile-Orazio, Neurologo dell’IRCCS Humanitas, già professore ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Milano
- Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli
Ore 11.30 - Vivere con le immunodeficienze primitive e la CIPD: l’esperienza dei pazienti
- Massimo Marra, Presidente dell'associazione CIDP Italia APS*
- Filippo Cristoferi, Responsabile Relazioni istituzionali di AIP APS (Associazione Immunodeficienze Primitive)
Ore 11.40 - Il valore dei plasmaderivati e la cultura del dono
- Francesco Carugi, Presidente del Gruppo Emoderivati di Farmindustria
- Anna Maria Bencini, General Manager Takeda Italia
Ore 11.50 - Conclusioni
- Guido Quintino Liris, Componente della Commissione Bilancio del Senato della Repubblica
Ore 12.00 - Chiusura dei lavori
*Invitato a partecipare. In attesa di conferma.
I giornalisti e gli ospiti dovranno accreditarsi scrivendo a:
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
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