Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le principali associazioni di persone con malattie rare. Nate per volontà di pazienti e i loro familiari, contribuiscono a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, aumentando contestualmente l’attenzione sul problema e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.
Ad oggi sono oltre 200 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni amiche che condivide gli stessi valori e obiettivi.
Il VI Convegno delle Associazioni Amiche si svolgerà nei giorni 28 e 29 ottobre 2019 nell'ambito della XX Convention Scientifica a Riva Del Garda (TN). Si tratta di un evento organizzato per informare sulle logiche della ricerca scientifica coi relativi strumenti (studi clinici, le biobanche, registri epidemiologici,..).
L’obiettivo è proseguire consapevolmente nel percorso di una ricerca scientifica partecipata, innovativa e responsabile, coerentemente con le direttive europee che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Un’occasione unica per la comunità dei pazienti per entrare in contatto con i ricercatori e per formarsi sulle logiche del finanziamento della ricerca.
Per programma, iscrizioni e maggiori informazioni clicca qui.
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