Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, in collaborazione con UNIAMO F.I.M.R. Onlus e OMaR, si terrà martedì 8 ottobre, dalle ore 15 alle16, presso la Sala “Caduti di Nassirya” del Palazzo Madama – Senato della Repubblica (Roma) la conferenza stampa “Malattie rare, una priorità per la salute pubblica”.
È un momento storico per le malattie rare: per la prima volta l’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha incluso tali patologie in una dichiarazione politica, nello specifico quella sulla copertura sanitaria universale (UHC), adottata da tutti i 193 Stati membri, durante la 74ª Assemblea Generale. Con questa dichiarazione gli Stati Membri si sono impegnati a realizzare gli interventi sanitari più efficaci e scientificamente accreditati per le patologie rare.
È anche un momento politico importante in Italia, con l’insediamento del governo Conte Bis e la nomina al Ministero della Salute di Roberto Speranza. Ed è per questo che l’intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, presieduto dalla Sen. Paola Binetti, in collaborazione con UNIAMO Fimr Onlus, in rappresentanza della comunità dei MR in Italia e la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare hanno indetto una conferenza stampa per chiedere al nuovo governo di proseguire e rafforzare l’impegno politico a favore dei malati rari, che contano quasi 2 milioni di cittadini che in questi anni hanno visto troppi ritardi accumularsi e importanti scadenze dimenticate, a partire dal Piano Nazionale Malattie Rare passando per i decreti attuativi dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Intervengono:
Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Simona Bellagambi, Membro Consiglio Direttivo EURORDIS
Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO F.I.M.R. Onlus
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Pierpaolo Sileri, viceministro della Salute
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