Si terrà il 5 ottobre 2019 a Firenze presso il NIL HOTEL (Via Barsanti, 27/ab) un incontro medici – pazienti organizzato dall’Associazione Italiana Gaucher, con il contributo non condizionante di Sanofi Genzyme e Takeda.
Programma
Sessione del mattino di Sabato, 5 Ottobre 2019:
ore 09.00-13.15 Moderatore: Amelia Morrone
09.00-09.30 APERTURA convegno – F. Torquati
09.30-11.00 From birth to the sixth decade – a natural history of 42 patients with neuronopathic Gaucher disease – Aimee Donald, Manchester University NHS Foundation Trust (UK).
11.00-11.30 Il tessuto osseo un importante bersaglio nella malattia di Gaucher – Maria Luisa Brandi, Dipartimento di Scienze Biomediche, Sperimentali e Cliniche Mario Serio, Azienda Ospedaliero-Universitario Careggi, Firenze.
11.30-11.45 Coffee Break
11.45-12.10 Valutazione neurologica integrata in pazienti con Malattia di Gaucher di tipo 1 e di tipo 3 – Primi suggerimenti - Fiorina Giona, Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma – Azienda Policlinico Umberto I
12.10-12.30 La presa in carico multidisciplinare del paziente con malattia di Gaucher - Antonio Barbato, (MD, PhD, Medico specialista interno, UOC di Medicina d'Urgenza e Ipertensione, DAI di Medicina Clinica, AOU "Federico II", Napoli)
12.30-12.50 Biomarkers: significato biologico e rilevanza clinica - Silvia Linari, SODc Malattie Emorragiche e della Coagulazione, Centro di Riferimento Regionale per la Malattia di Gaucher dell’adulto, Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze
13.00 – 14.30 Colazione
Sessione pomeridiana di Sabato, 5 Ottobre 2019: ore 14.30-18.00 Moderatore: Antonio Barbato
14.30-16.30 LABORATORIO: Psicologia del paziente e dinamiche familiari. L’auto-mutuo-aiuto,
un’esperienza d’intervento – Laura Gentile, Psicologa, Psicoterapeuta, Roma.
16.30 -16.45 Coffee Break
16.45-18.00 TAVOLA ROTONDA: domande dei pazienti col contributo dei medici presenti.
20.00 CENA SOCIALE
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