Uno spazio virtuale dedicata al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti affetti da atrofia muscolare spinale e caregiver, per saperne di più sulla patologia
Si terrà il 3 luglio 2020, alle ore 15, il secondo appuntamento SMAspace, il progetto dell’Osservatorio Malattie Rare realizzato in collaborazione con Famiglie SMA con il contributo non condizionato di Roche. Una piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, adolescenti e adulti affetti da atrofia muscolare spinale e caregiver, uno spazio di socializzazione, di interazione e intrattenimento.
Obiettivo del progetto, consentire alle persone con atrofia muscolare spinale di chiedere agli specialisti di diverse discipline, anche in forma anonima, tutto quello che avrebbero voluto sapere sulla propria patologia.
PROGRAMMA
1° Parte
Introduzione e moderazione SMAspace a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
15:00 Antonella La Placa, Logopedista, Centro Clinico NEMO Messina
“Gestione e consigli per la deglutizione e il linguaggio”
15:10 Sessione domande
15:30 Carlo Giacobini, Consulente Fiscale, Handylex
“Overview su agevolazioni e leggi in ambito lavorativo”
15:40 Sessione domande
2°Parte
Introduzione e moderazione Simona Spinoglio, Consuelor e Peer, Famiglie SMA
16:00 Maurizio Bossi, sessuologo, Docente master comunicazione medico-paziente (Ospedale S.Chiara, Pisa)
“Oltre il quarto tabù del 900: la sessualità e l'Atrofia Muscolare Spinale”
16:10 Sessione domande
16:30 Giò Sada, Cantautore, vincitore XFactor 2015
Per partecipare inviare una mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando nell'oggetto "Richiesta partecipazione SMAspace 3 luglio".
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