Ottobre è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica e della raccolta fondi con i ciclamini della ricerca nelle piazze italiane grazie al supporto di oltre 140 Delegazioni FFC, con 10mila Volontari sul territorio nazionale. Ma quest’anno, in un momento così difficile a causa del COVID-19, la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC), protagonista a livello internazionale nella partita decisiva per una cura per tutti, non si è persa d’animo e ha al suo fianco alleati importanti.
Uno di questi è la Eagle Pictures che proprio ad ottobre esce con un film, “Sul più bello”, la cui protagonista è malata di fibrosi cistica (nel film si usa il vecchio termine "mucoviscidosi" perché fa ancora più effetto sulla percezione della gravità della malattia). Una pellicola tutt’altro che compassionevole ma rigorosa, che infatti ha ottenuto il patrocinio scientifico della Stessa Fondazione. Sarà in 300 sale italiane e il suo autore, lo sceneggiatore Roberto Proia, ne parlerà in conferenza stampa.
Accanto a Fondazione ci sarà un altro alleato importante, la FIDAL (Federazione Italiana di Atletica Leggera) i cui atleti si fanno ambasciatori della causa: Eleonora Anna Giorgi, bronzo mondiale della 50 km di marcia, sarà presente in conferenza stampa a fianco dei testimonial FFC.
Ma c’è un’altra importante alleanza, quella dei tre enti più rilevanti che si occupano di questa malattia: la Lega Italiana Fibrosi Cistica - LIFC, la Società Italiana Fibrosi Cistica - SIFC e appunto, la Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – FFC, che hanno scelto di operare congiuntamente a sostegno delle autorità sanitarie per poter accelerare i tempi di prescrizione del farmaco innovativo Kaftrio ad opera dei Centri specialistici italiani con il costo a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Ricordiamo che le mutazioni in fibrosi cistica sono molte e che Fondazione FFC si è inserita nel vuoto che riguarda ancora un certo numero di malati che hanno mutazioni non trattabili con Kaftrio, e sta investendo nella ricerca per assicurare anche ad essi una terapia ugualmente efficace.
Il Presidente Matteo Marzotto ha quindi il piacere invitare alla conferenza stampa di presentazione della Campagna Nazionale FFC Ottobre 2020 che si terrà giovedì 24 settembre alle ore 11.30 presso il Circolo Filologico Milanese (Sala Liberty, via Clerici 10) a Milano.
Intervengono:
Matteo Marzotto, Presidente FFC
Prof. Gianni Mastella, Direttore scientifico FFC
Fabio Pagliara, Segretario Nazionale FIDAL
Roberto Proia, Produttore e Sceneggiatore del film “Sul più bello”
I testimonial della Campagna FFC con la campionessa Eleonora Anna Giorgi, bronzo mondiale della 50 km di marcia.
Modera Monica Sala, giornalista e speaker di Radio Monte Carlo.
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