Il webinar si terrà dalle 15 alle 17
Venerdì 4 Dicembre 2020 dalle ore 15 alle 17 si svolgerà il webinar interattivo dal titolo “Acromegalia: medici e pazienti si incontrano”.
L’incontro online sarà una preziosa occasione di confronto tra medici e pazienti su temi fondamentali per una patologia rara come l’acromegalia, quali diagnosi, prognosi, presa in carico e trattamento, qualità della vita dei pazienti.
L’acromegalia, patologia rara generalmente causata da un tumore benigno dell’ipofisi, è una malattia di difficile diagnosi. Si stima che in Italia l’acromegalia colpisca circa 180 persone l’anno, per un totale di circa 2.500 pazienti. Si tratta però di una patologia nettamente sottodiagnosticata, oltre che caratterizzata da un ritardo diagnostico importante.
Saranno illustrate le più recenti acquisizioni farmacologiche, grazie alle quali è possibile un adeguato controllo ormonale della malattia, che consente di ottenere un’aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale e un livello di qualità della vita tendenzialmente buono.
La qualità della vita dei pazienti sarà oggetto di ampia riflessione sia da parte dei clinici, che illustreranno l’importanza di una presa in carico globale, sia da parte dell’Associazione Italiana Patologie Ipofisarie, che espliciterà i principali bisogni non risposti dei pazienti acromegalici.
L’incontro sarà anche una preziosa occasione per presentare a tutti gli interessati, siano essi clinici, operatori sanitari o pazienti, un nuovo potenziale modello di gestione sperimentato attraverso la necessità di utilizzare il telemonitoraggio e la telemedicina. Sarà presentato inoltre un innovativo dispositivo medico software potenzialmente in grado di supportare i clinici nella valutazione della qualità di vita dei pazienti.
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PROGRAMMA PRELIMINARE
MODERA Ilaria Vacca, Giornalista di O.M.a.R., Osservatorio Malattie Rare
15:00 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
15:10 - ACROMEGALIA: DIAGNOSI, TERAPIE DISPONIBILI E NUOVI MODELLI DI GESTIONE DEL PAZIENTE TRAMITE IL DIGITALE
Anna Maria Colao, Primario di Patologia Neuroendocrina, Università degli Studi Federico II di Napoli
Q&A
16:00 - LA VALUTAZIONE DEL PAZIENTE ACROMEGALICO E L’IMPORTANZA DELLA QUALITA’ DELLA VITA
Maurizio Poggi, UOC di Endocrinologia dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma
Q&A
16:30 - VIVERE CON L'ACROMEGALIA OGGI: DAL RITARDO DIAGNOSTICO ALLA QUALITA' DELLA VITA, I BISOGNI DEI PAZIENTI E LE BUONE PRATICHE
Fabiola Pontello, Presidente A.N.I.P.I. Italia, Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie
Q&A
16:50 - CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE
17:00 - CHIUSURA DEI LAVORI
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