Conoscere e condividere, tutti insieme, l’articolata realtà della PKU: è solo così che possiamo fare la differenza. È con questo intento che 6 Associazioni Pazienti, medici e famiglie coinvolti dalla Fenilchetonuria (PKU), una malattia metabolica rara, che nel mondo interessa più di 50.000 persone e che nella sola Italia si stima colpisca 1 bambino ogni 2.581 nati, apriranno le porte del primo evento nazionale, PKU&Noi, che si terrà online sabato 26 giugno a partire dalle 10 e sarà visibile per tutti, gratuitamente, preregistrandosi sul sito pkuenoi.it.
L’obiettivo di questo incontro è quello di dare voce ai tanti volti della Fenilchetonuria, con testimonianze di genitori e figli, conoscere le novità terapeutiche e soddisfare curiosità sospese che attengono al vissuto quotidiano, cosa fare se si vuole fare sport, o come organizzarsi con le terapie mentre si è in viaggio, per esempio. Ma non è tutto, tra gli scopi c’è anche quello di sensibilizzare la popolazione tutta su questa patologia, che si presenta fin dalla nascita e che è caratterizzata dalla mutazione di un gene, la fenilalanina idrossilasi (PAH), necessario per il metabolismo della fenilalanina (Phe), un aminoacido essenziale presente in quasi tutti gli alimenti proteici.
Ma perché è importante sensibilizzare tutti? Nonostante dai primi anni ’90 lo screening neonatale per indagare la presenza o meno di PKU viene effettuato su tutto il territorio nazionale, di questa patologia se ne parla ancora troppo poco. E ancora meno dei vissuti di chi ci ha a che fare, che non è solo quello dei pazienti, ma è anche quello delle madri e dei padri, dei nonni, degli amici, dei compagni di scuola, degli insegnanti…
L’evento PKU&Noi ha ricevuto il contributo di Vitaflo Nestlé Health Science Company, Piam Pharma Integrative Care, Cambrooke e Atstrat, ed è patrocinato dalle società scientifiche SIMMESN e SINUPE.
Per maggiori informazioni vai al sito dedicato all'evento.
Seguici sui Social