Si terrà sabato 9 ottobre dalle ore 10 il Forum LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) dal titolo “Nuovi modelli assistenziali in fibrosi cistica”.
Anche questa edizione si svolgerà da remoto sulla piattaforma Zoom e sul sito fibrosicistica.it.
Per confermare la propria partecipazione, è necessario compilare il form disponibile a questo link.
PROGRAMMA
10:00 Saluti Istituzionali e Apertura dei Lavori
Intervengono:
Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC
Marco Cipolli, Presidente SIFC
Matteo Marzotto, Presidente FFC
10:10 ll Manifesto della Fibrosi Cistica: nuovi modelli assistenziali alla luce dei progressi terapeutici
Intervengono:
Pierpaolo Sileri*, Sottosegretario di Stato alla Salute, Ministero della Salute
Gianna Puppo Fornaro
Andrea Romano, Camera dei Deputati
Paolo Ursillo, Dirigente Medico, Agenas
Francesco Blasi, Vicepresidente SIFC
11:00 Discussione
11:15 A che punto è la ricerca? Novità terapeutiche dalla letteratura e dal 44° Congresso Europeo sulla Fibrosi Cistica
Interviene:
Serena Quattrucci, Consulente Scientifico LIFC
11: 45 Discussione
12:00 Voglio un figlio: maternità nell’era dei modulatori
Intervengono:
Vincenzo Carnovale, Responsabile Sezione Adulti CRR Fibrosi Cistica, AOU Federico II di Napoli
Costantino di Carlo, Professore di Ginecologia e Ostetricia, Università degli Studi di Napoli Federico II
12:30 Discussione
12:45 Dove sono i miei dati? Cartella Clinica Elettronica
Interviene:
Gianluca Ferrari, Registro Italiano di Fibrosi Cistica
13:00 Pausa
14:30 Orizzonte farmaci
Intervengono:
Gianna Puppo Fornaro
Marco Cipolli
Enrico Costa, Dirigente Settore Affari Internazionali dell’AIFA e membro del COMP di EMA
Carla Colombo, Direttore UOC Pediatria Fibrosi Cistica, Policlinico di Milano
15:15 Discussione
15:30 Screening del portatore sano: liberta di scelta e scelta consapevole
Interviene:
Carlo Castellani, Responsabile CRR Fibrosi Cistica, Istituto G. Gaslini di Genova
16:00 Discussione
16:15 Workshop
W1 – La voce del Paziente: il Laboratorio Pazienti Adulti
Intervengono:
Giulia Casamassa, Laboratorio Pazienti Adulti
Barbara Allasia, Laboratorio Pazienti Adulti
Cosimo Vetere, Laboratorio Pazienti Adulti
Emanuela Cellitti, Psicologa LIFC
W2 – Mi sento meglio, vivo meglio! Impatto dei nuovi farmaci sulla vita delle persone con fibrosi cistica
Interviene:
Antonella de Scolari, Psicologa Centro Fibrosi Cistica Verona
17: 00 Restituzione dei Workshop e chiusura dei lavori
*In attesa di conferma
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