L'evento, che si terrà in diretta streaming alle ore 17, sarà moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare
L’associazione Passion People celebra la giornata mondiale dell’idrosadenite suppurativa con un evento che si terrà il 6 giugno 2023 alle ore 17 a Firenze, in diretta streaming dall’ospedale Piero Palagi (aula formazione di Villa Margherita). I protagonisti saranno i pazienti e i familiari, che potranno intervenire in diretta.
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare. Parteciperanno oltre che il consiglio direttivo Passion People (l'associazione organizzatrice dell'appuntamento), il Prof. Giuseppe Argenziano Prof.ssa Francesca Prigrano, Prof. Angelo Valerio Marzano, la dott.ssa Graziella Babino e il dott. Patrik Paris, Direttore area healthcare di Cattaneo&Zanetto,
L'evento gode del patrocinio di Sidemast International Alliance of Dermatology Patient Organizations - IADPO IADPO (Global Skin).
"Tra le malattie dermatologiche, l’idrosadenite suppurativa ha la più alta percentuale di presenza di dolore / disagio segnalata da pazienti. Molte altre le variabili che suggeriscono la necessità urgente di portare avanti il lavoro per l'assistenza anche grazie all'accesso ai farmaci biotecnologici", dichiara la Prof.ssa Francesca Prigrano, coopresidente della task-force Sidemast sull'Hs.
"Costituirsi in un’associazione di pazienti era diventato quindi improrogabile al fine di proseguire a diffondere la conoscenza scientifica e sociale dell’idrosadenite suppurativa. L’associazione ha chiesto l'iscrizione al RUNTS (Registro Nazionale del Terzo Settore) per essere riconosciuta come APS, associazione di promozione sociale", afferma Alessandra Marzano, Presidente di Passion People.
"E' quanto mai urgente portare avanti la consapevolezza, l'assistenza e la ricerca dell'hs e delle numerose patologie ad essa correlate", dice Giusi Pintori, Direttore dell'associazione e e e rappresentante dei pazienti anche in seno a International Alliance of Dermatology Patient Organizations, nota come GlobalSkin (un'alleanza globale unica, impegnata a migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo).
"Per far emergere l'enorme impatto psicologico e sociologico rivolta ai pazienti con un'indagine anonima a cui è possibile partecipare nel sito www.passionpeople.info i cui risultati saranno portati all'attenzione delle Istituzioni", spiega Chiara Cellai, Segretario generale di Passion People.
"L'Hs è tra le patologie dermatologiche più aggressive e invalidanti ed è quanto mai necessario convogliare la massima attenzione della comunità scientifica. La Sidemast è oggi più che mai con i pazienti e con l'associazione Passion People per mettere in campo gli opportuni percorsi diagnostico-teraputici e per compiere i necessari percorsi istituzionali" ha dichiarato il Prof. Giuseppe Argenziano, neo-eletto Presidente Sidemast.
I pazienti che desiderano entrare in contatto con l'associaizone Passion People possono scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Per tutti gli altri portarori di interesse la email è invece Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .
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