Nella giornata del 27 febbraio si terrà a Roma, presso l'Auditorium S.Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (V.le F. Baldelli, 38 – 00146 Roma), un incontro con lo scopo di cogliere due aspetti principali dello slogan “Insieme per una assistenza migliore” che identifica la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio 2014. La prima sessione del corso che si terrà al Bambino Gesù, organizzata con la fondazione Telethon, illustrerà una serie di eccellenze che scaturiscono dall’esperienza della ricerca italiana, che fanno riferimento ad alcuni dei più significativi risultati innovativi nella presa in carico dei malati rari. Una sessione del pomeriggio sarà dedicata alla presentazione del “modello Bambino Gesù” per la presa in carico dei malati rari, con specifico riferimento all’attività svolta nei confronti dei bambini stranieri.
La giornata sarà completata, nel pomeriggio, da una tavola rotonda sul “dialogo interculturale ed interreligioso con i malati rari”, nel corso della quale saranno dibattute le modalità e le specifiche sensibilità delle principali religioni monoteiste nei confronti delle persone affette da queste patologie.
La giornata ospiterà anche il Premio giornalistico O.Ma.R dedicato alle malattie ed ai tumori rari, un appuntamento nazionale giunto quest’anno alla sua seconda edizione.
Direttore del corso sarà il dott. Bruno Dallapiccola mentre il comitato d'onore sarà formato da Giuseppe Profiti, Presidente (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Massimiliano Raponi, Direttore Sanitario (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Francesca Pasinelli, Direttore di Telethon e Renza Galluppi, Presidente UNIAMO.
Interverranno i seguenti relatori: Antonio Amodeo, Andrea Bartuli, Enrico Bertini, Lorenzo Borghese, Lucia Celesti, Bruno Dallapiccola, Carlo Dionisi Vici, Franco Locatelli, Carlo Efisio Marras dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù; Paolo Cappa de La Sapienza; Ilaria Ciancaleoni, O.Ma.R.; Riccardo Di Segni, Rabbino Capo di Roma;
Lorenzo Leuzzi, Vescovo Ausiliare della Diocesi di Roma; Luigi Naldini, Tiget (Milano), Daniela Settesoldi, AIFA (Roma); Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, Presidente Comunità Religiosa Islamica (COREIS) Italiana e Marco Tartaglia, ISS (Roma).
L’iscrizione gratuita è obbligatoria su: http://www.formazione.ospedalebambinogesu.it/
Il PROGRAMMA SCIENTIFICO della giornata:
08.00 Registrazione dei partecipanti
09.00 Saluto delle autorità ed apertura lavori
Giuseppe Profiti, Presidente OPBG
Francesca Pasinelli, Direttore di Telethon
Renza Galluppi Presidente Uniamo
09.30 Progressi nella diagnosi delle malattie rare e ultrarare
Marco Tartaglia, ISS, Roma
09.50 Farmaci orfani
Daniela Settesoldi, AIFA, Roma
10.10 Nuovi approcci alla diagnosi e alla terapia delle malattie del traffico intracellulare
Carlo Dionisi Vici, OPBG, Roma
10.30 Progressi nella terapia della Atrofia Muscolare Spinale
Enrico Bertini, OPBG, Roma
10.50 Coffee break
11.20 Approcci innovativi di trapianto emopoietico e terapie cellulari nelle malattie rare
Franco Locatelli, OPBG, Roma
11.40 Terapia genica della leucodistrofia metacromatica
Luigi Naldini, Tiget, Milano
12.00 Cuore artificiale nella cardiomiopatia di Duchenne
Antonio Amodeo, ECMO OPBG, Roma
12.20 Patologie Neurologiche rare: il ruolo della Neurochirurgia
Carlo Efisio Marras, OPBG, Roma
12.40 Terapia robotica nella neuroriabilitazione: interazione uomo-robot
Paolo Cappa, La Sapienza, Roma
13.00 Discussione
13.30 Light lunch
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