Il 20 giugno, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere ripa 1) a Roma, si terrà l'incontro conclusivo del progetto "Determinazione Rara".
L'evento, promosso da Uniamo, focalizzerà la propria attenzione sul Biobanking come contesto esemplare.
Le frontiere della ricerca e della cura avanzate, con i nuovi scenari etici-normativi e di validazione scientifica, sono frontiere in cui per la loro stessa complessità si ritrovano i malati rari.
La ricerca biomolecolare, le terapie cellulari, l’accesso anticipato a farmaci ancora in sperimentazione evidenziano l’alto impatto sociale e individuale delle scelte implicate e pongono con chiarezza ineludibile la necessità di un coinvolgimento diretto e attivo dei pazienti, e di chi li rappresenta nelle azioni cruciali, quali orientare, valutare, decidere, monitorare, in cui si snodano la ricerca e l’implementazione dei suoi esiti.
Si apre una sfida sulle frontiere della ricerca di cui tutti gli attori in gioco, pazienti, ricercatori, clinici, agenzie regolatorie, sono sempre più consapevoli e che ci interroga sull’opportunità di un nuovo patto di ricerca, di un dialogo anticipato e anticipatore, affinché la ricerca stessa sia etica, sostenibile e centrata sul cittadino.
Alla luce del lavoro condiviso in "Determinazione rara", dei laboratori sulla qualità dell’informazione come trampolino per i pazienti e per le associazioni per essere parte attiva e/o soggetti attivatori della ricerca, del nuovo modello di consenso informato elaborato e delle proposte di coinvolgimento delle associazioni nei processi di valutazione, oltre che di monitoraggio, delle richieste di ricerca con i materiali biologici biobancati, si è con le Associazioni individuato il biobanking quale contesto esemplare per confrontarsi sul lavoro fatto e da farsi nella prospettiva di questo nuovo patto per la ricerca che veda i malati rari, e le rispettive associazioni, coinvolti come interlocutori non solo validi ma necessari.
Seguici sui Social