Il 10 Novembre, alle ore 12 presso la sede dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti" (Via Otranto 18 – Metro: Ottaviano) a Roma, si terrà una Conferenza Stampa per far chiarezza sui numeri effettivi dei Malati Rari nel nostro Paese.
"E' a dir poco sconcertante affermare che, in Italia, ci sono circa 2 milioni di persone affette da Malattie Rare - ha affermato Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale dell'Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti" - Durante, la kermesse (Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare tenutasi a Montecitorio), sono stati dati proprio i numeri al lotto!
Basti pensare che il Registro Nazionale delle Malattie Rare computa, attualmente, circa 120mila pazienti colpiti da queste patologie . Ovvero, solo il 10% dei 2 milioni paventati. Dov'è, dunque, il restante 90% dei Malati Rari annunciati in occasione della Conferenza? Perchè non pubblicare tutte le schede informative dei 2 milioni di pazienti dislocati sul territorio? Se non si è capaci di rispondere con i fatti, è meglio tacere. Durante la Conferenza Stampa faremo le pulci al Piano Nazionale Malattie Rare e porteremo i veri numeri, ad oggi, dei pazienti affetti da patologie rare".
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