Il 17 Dicembre, in occasione del SANIT, si terrà "Malattie Rare: tra scienza, etica e sostenibilità".
L'evento avrà luogo presso il Palazzo dei Congressi (Piazzale Kennedy 1 - Sala 2, piano terra) a Roma. Il Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus promuovono una giornata di studio e di confronto tra diversi stakeholder su scienza, etica, società e sostenibilità nell’ambito delle malattie rare, con un particolare focus sui temi della ricerca e della responsabilità sociale.
La condivisione di esperienze e di buone pratiche contribuisce ad accrescere la consapevolezza sul tema complesso delle malattie rare, quale sfida di un sistema capace di mettere al centro la persona. Le malattie rare hanno una prevalenza nella popolazione non superiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. Si tratta di patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso cronico, gli esiti invalidanti e l'onerosità del trattamento. Costituiscono un problema di sanità pubblica per l'impatto sulla popolazione.
Secondo una stima dell'OMS, rappresentano il 10% delle patologie umane note: un gruppo eterogeneo di 6.000/8.000 patologie, che interessano, solo in Italia, 1/2 milioni di persone. Grazie alla metodologia di “empowerment organizzativo” attivamente promossa da UNIAMO F.I.M.R.onlus e attuata con il progetto EUROPLAN – European Project for Rare Diseases National Plans Development, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità, in questi ultimi anni è stato possibile arrivare alla formulazione di piani o di insiemi di strategie finalizzate al miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie rare in tutta Europa.
La mattina sarà dedicata alle Politiche europee per la coesione e ai fondi strutturali in sanità, con particolare rilievo alle modalità di accesso utili agli obiettivi e le azioni del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2013-2016, recentemente approvato. Attraverso la tavola rotonda aperta e partecipata, la comunità dei malati rari dibatterà sui percorsi indispensabili per definire azioni di sistema coerenti con la strategia del PNMR, a livello nazionale e regionale. Il pomeriggio prevede un laboratorio interattivo. A partire da un’esperienza in corso tra Associazione di pazienti, registro di patologia e biobanca, con metodi deliberativi, sarà analizzata con tutti i principali attori coinvolti, la sfida aperta che un modello di ricerca e cura dedicate, innovative e sostenibili, pone: la creazione di infrastrutture interconnesse per la raccolta, la validazione e la fruizione di un dato globale(clinico, biologico, genomico) secondo criteri di qualità ed etici. Si rivela determinante una configurazione del dato globale che superi una concezione separata di registro per la ricerca e di biobanca e che determini una governance rinnovata, non evasiva delle questioni etiche e sociali implicate.
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