“La comunicazione è importante tanto per comunicare le difficoltà che ci sono, quanto per dare notizia delle cose positive, per comunicare speranza e anche per dare soddisfazione a tutti coloro che lavorano nel campo delle malattie rare”, ha affermato l’on. Paola Binetti, presidente del Gruppo interparlamentare malattie rare, durante la cerimonia di consegna del Premio Giornalistico O.Ma.R., tenutasi a Roma il 30 novembre 2016.

“Questo premio per chi si occupa di malattie rare è estremamente importante, è la voce che manca, che arriva direttamente alle persone in modo più semplice rispetto alle grandi riviste scientifiche destinate ad una élite”, ha spiegato l'onorevole nel corso del suo intervento.