Uniamo chiede che si faccia luce sul metodo Stamina

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, che rappresenta oltre 100 associazioni di pazienti, si unisce alla voce di molti scienziati, ricercatori, medici e malati che chiedono chiarezza sul metodo Stamina.
Pur apprezzando la decisione del Governo di non presentare ricorso contro l'ordinanza del TAR, per arrivare in tempi brevi alla formazione di un nuovo Comitato e dare così riposte certe ai malati, la Federazione esprime perplessità davanti al fatto che in questo modo non si chiariscano i dubbi sulle motivazioni della valutazione del primo Comitato e non si sia colta l'occasione di permettere a tutti, cittadini e pazienti, di accrescere la loro informazione e consapevolezza sul tema.

INFORMAZIONE COME OBBLIGO ETICO

UNIAMO ha dichiarato: "Come Federazione riteniamo un obbligo etico e un preciso dovere sociale fornire completa conoscenza su i dispositivi di validazione scientifica di un metodo che suscita tante speranze, e allo stesso tempo sulla qualità dell’informazione e sulla sicurezza dei pazienti coinvolti in sperimentazioni di frontiera. Il progresso scientifico non deve essere affidato all'espressione di una opinione prevalente su altre, poiché le opinioni possono essere espresse anche sulla base di considerazioni emozionali o di circostanza.
È comprensibile lo stato di prostrazione e l'estrema fragilità emotiva in cui ciascuno di noi può trovarsi quando vive circostanze drammatiche, ma è fondamentale che chi è affetto da una malattia rara possa avere a sua disposizione la possibilità di scegliere le migliori terapie e cure possibili tra quelle a disposizione, con una corretta informazione su cui esprimere un consapevole consenso".

PAZIENTI NON SOLO DESTINATARI DI RICERCA

E' importante che il governo, "pienamente consapevole della sofferenza e della situazione in cui si trovano i malati e i loro familiari si renda disponibile, nel rispetto della disciplina e dei protocolli vigenti, a indirizzare pazienti per i quali ne sussistano i requisiti e che ne facciano richiesta verso cure compassionevoli già riconosciute e autorizzate in Italia”, ma il fatto che il Governo e la magistratura debbano intervenire con decreti e sentenze fa capire quanto nel nostro Paese ancora sia scarsa una cultura scientifica condivisa da tutti, rispetto ai passaggi necessari a uno sviluppo della ricerca che ha come scopo un coinvolgimento informato, la tutela del paziente e la sua sicurezza.

CONSENSO INFORMATO

"Alla luce di nostre indagini, continua la Federazione, purtroppo ancora manca largamente una reale cultura del consenso informato per la partecipazione consapevole a studi clinici: non si diventa soggetti passivi solo perché malati e non si smette di essere cittadini solo in quanto pazienti".

CITTADINANZA SCIENTIFICA

Da diversi anni l’Unione Europea, in particolare con le attività del Consiglio d’Europa, con il suo libro bianco sulla governance, con la Convenzione di Oviedo e correlate raccomandazioni, si è impegnata a promuovere il coinvolgimento attivo dei cittadini nelle questioni scientifiche complesse ad alto impatto sociale qual è la sperimentazione con le cellule staminali mesenchimali, proprio perché la conoscenza scientifica a disposizione è in rapida evoluzione e diventa determinante promuovere processi conoscitivi trasparenti che contribuiscano a formare una “cittadinanza scientifica”.

"Come Federazione, dicono ad UNIAMO, abbiamo accettato di partecipare al Comitato su mandato di Eurordis Alleanza dei Pazienti Europei, nonostante la pesante clausola di riservatezza, perché la voce e il contributo dei pazienti non è più eludibile in contesti dove si decide della loro salute. In questa prospettiva anche quest'anno UNIAMO FIMR onlus sta promuovendo con le Istituzioni in prima linea per la ricerca, l'IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e Istituto Superiore di Sanità, l'iniziativa ministeriale Determinazione Rara, un percorso dove i pazienti, i ricercatori e le istituzioni sono interlocutori e costruttori di buone pratiche per la ricerca. Ci auspichiamo che questa sia la strada che voglia percorrere anche il nuovo Comitato".