Centri coordinamento malattie rare regionali

L’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha previsto la costituzione in ogni Regione di un Coordinamento malattie rare, con il compito di coordinare la rete di assistenza, gestire il registro delle malattie rare, fornire informazioni sulle malattie rare alle persone e ai professionisti, rapportarsi con le associazioni di utenza.
In questa sezione abbiamo raccolto informazioni sui centri malattie rare regionali, facendo particolare attenzione alle informazioni di utilità per i pazienti e le famiglie. Contattando il centro malattie rare della vostra regione potrete ottenere informazioni circa i centri di diagnosi e cura per singola malattia rara, i percorsi legati all'ottenimento dell'esenzione, le associazioni attive sul territorio regionale e molto altro ancora.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Friuli centro coordinamento malattie rare

Il Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia si trova presso l’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata Friuli Centrale, Presidio Ospedaliero S. Maria Della Misericordia, Udine.
Il centro è contattabile al numero 0432 559883 oppure 0432 559890 (da lunedì a venerdì, dalle 09:00 alle 13.00), oppure via ia e-mail, all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Il coordinatore del centro è il prof. Maurizio Scarpa.

: Autore: Ilaria Vacca; 06 Luglio 2022

Emilia Romagna centro di coordinamento malattie rare

In Emilia Romagna è attivo un centro di coordinamento malattie rare, nell'ambito del Servizio Assistenza Ospedaliera, Direzione generale cura della persona, salute e welfare - Regione Emilia-Romagna.

Il numero verde 800 033 033 è attivo e offre informazioni di primo orientamento, pur non trattandosi di una numerazione dedicata alle malattie rare.
La mail dedicata invece è la seguente: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

: Autore: Ilaria Vacca; 06 Luglio 2022

Campania centro coordinamento malattie rare

Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ha sede presso l'AORN dei Colli – Ospedale Monaldi, Via Leonardo Bianchi Snc. Il Referente del Centro è il Prof. Giuseppe Limongelli.
Il Centro dispone di una serie di linee telefoniche dedicate alla cittadinanza e di un sito web all'interno del quale sono disponibili tutte le informazioni utili:

Sito: Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania (ospedalideicolli.it)

Numero Verde: 800 957 747
Telefono: +39 0817062211 dal lunedi al giovedì, dalle 9.30 alle 13.30; +39 3356444864 dal lunedi al venerdì, dalle 9.00 alle 15.00
Email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Calabria Centro di coordinamento malattie rare

Il Centro di coordinamento malattie rare della Calabria sarà operativo a breve.

Il referente del Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Calabria è la Dr.ssa Liliana Rizzo, contattabile alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

La sede del Coordinamento attualmente risulta la seguente:
Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie Settore n.8 - "Servizi Ospedalieri - Emergenza Urgenza - Rischio Clinico" Cittadella Regionale - Viale Europa - 88100 Catanzaro.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Basilicata centro coordinamento malattie rare

Il Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata ha sede in via Vincenzo Verrastro, 9 - 85100, Potenza.
La linea telefonica diretta al pubblico risponde al numero: 0971 310409
Le mail di contatto sono le seguenti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. e Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Il sito web dedicato è: https://www.malattierare.sanita.basilicata.it/.

Il Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata è stato individuato con Delibera n. 822 del 12 luglio 2016, la responsabile è la Dott.ssa Giulia Motola.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Abruzzo centro coordinamento malattie rare

Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Abruzzo ha sede presso l'Azienda Sanitaria Locale di Pescara Via Renato Paolini 47, 65124 Pescara.

Per informazioni e orientamento è possibile telefonare al +39 331 2694571 lunedì, mercoledì e venerdì, dalle 12.00 alle 15.00; martedì e giovedì, dalle 14.00 alle 17.00, oppure inviare una mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

La Referente è la Dr.ssa Silvia di Michele.

: Autore: Redazione; 24 Giugno 2022

Sicilia centro di coordinamento malattie rare

Il centro di coordinamento malattie rare della regione Sicilia ha sede presso il Dipartimento di Ematologia e Malattie Rare dei Presidio Ospedaliero Cervello di Palermo.
Il sito web del centro di coordinamento è https://www.malattieraresicilia.it/. La mail dedicata alle richieste del pubblico è: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
La referente è la Prof.ssa Maria Piccione, contattabile tramite indirizzo mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..