Centri coordinamento malattie rare regionali

L’Accordo Stato-Regioni del 10 maggio 2007 ha previsto la costituzione in ogni Regione di un Coordinamento malattie rare, con il compito di coordinare la rete di assistenza, gestire il registro delle malattie rare, fornire informazioni sulle malattie rare alle persone e ai professionisti, rapportarsi con le associazioni di utenza.
In questa sezione abbiamo raccolto informazioni sui centri malattie rare regionali, facendo particolare attenzione alle informazioni di utilità per i pazienti e le famiglie. Contattando il centro malattie rare della vostra regione potrete ottenere informazioni circa i centri di diagnosi e cura per singola malattia rara, i percorsi legati all'ottenimento dell'esenzione, le associazioni attive sul territorio regionale e molto altro ancora.

: Autore: Angelica Giambelluca; 26 Maggio 2022

Intervista a Paola Facchin, responsabile Coordinamento Malattie Rare del Veneto: “Team multidisciplinari, strumenti ad hoc, assistenza h24: ecco cosa occorre; e attenzione a non impattare troppo sulle famiglie”

Parlare di malati rari e assistenza domiciliare è complesso e delicato. L’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) di oggi è disegnata per i malati cronici, per i rari occorre ripensarla da zero. Questi pazienti hanno bisogno sia dell’assistenza ospedaliera, sia di quella domiciliare. Occorre quindi ripartire dalle loro esigenze specifiche e disegnare un’assistenza ad hoc per ognuno di loro. Vietato standardizzare. Ne abbiamo parlato con Paola Facchin, responsabile Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto.

: Autore: Angelica Giambelluca; 12 Maggio 2022

Intervista-video al prof. Giuseppe Limongelli, Direttore Responsabile del Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania

Nel nostro Paese, si stima che mediamente un medico di medicina generale possa vedere meno di un paziente raro all’anno ma, in realtà, sempre nel nostro Paese, un cittadino su 17 ha la possibilità di sviluppare una malattia rara nel corso della vita: numeri e proporzioni che contrastano tra di loro e rendono sempre più urgente la necessità di incrementare la formazione nell’ambito delle malattie rare. Perché in Italia sono ancora troppo pochi i medici formati in questo ambito, sia a livello specialistico, sia a livello di medicina generale.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Umbria centro di coordinamento regionale malattie rare

Il Centro di genetica medica dell’Azienda ospedaliera di Perugia è stato individuato come Centro di riferimento regionale. Lo ha comunicato a inizio febbraio 2024 l'assessore Luca Coletto, che sta predisponendo tutti i passaggi per la riorganizzazione della rete regionale per la cura delle malattie rare.
Il Referente del Centro è il Dr. Paolo Prontera.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Trentino Alto Adige centri coordinamento malattie rare

Il Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare di Bolzano è sito presso il Servizio di Consulenza Genetica dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, Viale Europa, 31 - 39100 Bolzano.

La linea telefonica dedicata alla cittadinanza è la seguente: +39 0471907109 dal lunedì al venerdì, dalle 8.00 alle 12.00.
Indirizzo mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Sito web: https://www.rare-bz.net/it/ueberuns-kontakt.
Il Referente è il Dr. Francesco Benedicenti.

: Autore: Redazione; 06 Luglio 2022

Marche centro di coordinamento malattie rare

Il Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare della Regione Marche ha sede presso l' Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti di Ancona,
Via Conca n. 71, 60020 - Torrette (AN).
Attualmente non dispone di uno sportello a disposizione della cittadinanza o di un numero dedicato per informazioni e orientamento. In attesa di una linea dedicata è possibile contattare, per informazioni di orientamento, le referenti Dr.sse Giada Tortora e Claudia Sgattoni.

: Autore: Ilaria Vacca; 06 Luglio 2022

Toscana centro coordinamento malattie rare

In Toscana è attivo il Centro di Ascolto regionale Malattie Rare, servizio di orientamento e supporto psicologico gratuito rivolto alla cittadinanza.
Il Centro dispone di un Numero Verde: 800 880 101 attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00.
Il Centro può essere contattato anche via mail all'indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Il sito web di riferimento è http://www.regione.toscana.it/-/centro-di-ascolto-per-le-malattie-rare.
Referente del servizio è il Dr. Matteo Meloni.

: Autore: Ilaria Vacca; 06 Luglio 2022

Lombardia centro coordinamento malattie rare

Il Centro di Coordinamento Rete Regionale per le Malattie Rare della Regione Lombardia ha sede presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò" Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri - IRCCS Via G.B. Camozzi, 3 -24020- Ranica (BG).

Per contattare il centro è possibile telefonare al numero +39 0354535304 dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 17.00.
In alternativa è possibile usare l'indirizzo mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..