Carlo Vitale: “Spendo circa 1000 euro al mese per pagare un assistente che stia con me durante le ore di lavoro”

Carlo Guglielmo Vitale è affetto da Distrofia di Duchenne, è giornalista pubblicista, laureato e impiegato presso l’ufficio relazioni esterne della Giunta regionale del Lazio. La disabilità non gli ha impedito di perseguire il proprio progetto personale, ma la Legge italiana rischia di impedirgli di essere autonomo.

“Ho sempre voluto lavorare nel mondo della comunicazione - racconta Carlo a Osservatorio Malattie Rare - per questo dopo gli studi superiori mi sono iscritto alla Facoltà di Scienze Politiche. Sono stato costretto a scegliere Roma 3 perché era l’unico ateneo che mi garantiva accessibilità e assistenza e devo dire che le promesse sono state mantenute. Ho avuto probabilmente anche un pizzico di fortuna, proprio in quell’anno è stata inaugurata la nuova sede di scienze politiche, priva di barriere architettoniche. Durante gli anni universitari ho avuto l’assistenza alla persona e il supporto dei volontari del servizio civile, più il trasporto fornito dal mio comune. Avendo una copertura totale ho potuto frequentare in corsi in assoluta libertà, è stata un’esperienza sicuramente migliore rispetto a quella delle scuole superiori.”

“Nel novembre 2011 mi sono laureato - continua Carlo - e poco dopo ho partecipato a un concorso riservato alle categorie protette, per la Giunta regionale. In meno di due mesi mi sono preparato e ho concorso con altre 1000 persone. Non pensavo di farcela, invece quel concorso l’ho vinto. Dopo appena qualche mese sono stato assunto a tempo indeterminato. “

La gioia per l’assunzione, sogno di molti giovani italiani, è stata però immediatamente frenata dal problema che Carlo ha dovuto affrontare: la totale assenza di assistenza alla persona sul luogo di lavoro. Carlo ha necessità di assistenza continuativa, dovuta alla sua ridotta mobilità.
“Non c’è modo di ottenere l’assistenza, non essendo prevista dalla Legge. La Legge 68/99 - Norme per il diritto al lavoro dei disabili - prevede infatti unicamente l'inserimento lavorativo della persona disabile.  Io spendo circa 1000 euro al mese per pagare un assistente che stia con me durante le ore di lavoro. Il mio stipendio è di 1500 euro, fate voi i conti.”

L’assistenza domiciliare non può essere trasferita all’ambiente lavorativo, sia per questioni burocratiche che per questioni pratiche. Carlo al lavoro usufruisce della riduzione oraria prevista dalla 104, il Comune gli garantisce il trasporto da casa al lavoro e viceversa, ma per l’assistenza non c’è stato verso di trovare una soluzione.
Per le persone con disabilità generalmente è prevista l’assistenza domiciliare diretta, cioè erogata direttamente dal comune. E' possibile anche l’assistenza indiretta, ma non è facile il passaggio a quest'altra forma. L’assistenza indiretta prevede invece che il Comune assegni alla persona disabile una somma rispondente alla propria necessità di assistenza, che poi può essere usata (e rendicontata) permettendo alla persona disabile o alla sua famiglia di scegliere come meglio organizzare l’assistenza.

“In Italia le persone con disabilità non devono lavorare - continua Carlo - o almeno questo è il messaggio che sembra passare. Ma non solo, c’è una totale mancanza di sensibilità in generale. La situazione del trasporto pubblico in Italia è disastrosa. Quando voglio andare al cinema sono a volte  costretto a sedermi in prima fila, solo per fare un altro esempio. L’accessibilità qui è solo una parola, non ha alcun riscontro con la realtà.”