Binetti: “Chiediamo al Ministro se non ritenga opportuno impedire che i costi ricadano sui pazienti e sulle famiglie già abbastanza provate dalla malattia.”

Lunedì 16 aprile l’on. Paola Binetti ha presentato al Ministro della Salute un’interrogazione sulla sindrome miastenica di Lambert Eaton e sulle malattie rare. Appresa la notizia secondo la quale il Firdapse, farmaco orfano approvato per la terapia della Sindrome di Lambert Eaton sarà ora totalmente a carico dei pazienti (ove le regioni non decidano diversamente) l’on. Binetti ha interrogato il Ministro Balduzzi per sapere quali urgenti iniziative intenda applicare per garantire un’adeguata disponibilità del farmaco.

“I malati, dal 2009 ad oggi, hanno usato un farmaco orfano, il Firdapse, approvato in Europa dall'EMA – ha dichiarato Paola Binetti - il farmaco in questione è stato approvato per un numero ristretto di persone che non hanno altre alternative terapeutiche, dunque - stando anche alle recenti dichiarazioni dello stesso Ministro interrogato - meriterebbe di godere del massimo sostegno. “

Il farmaco orfano usato in Europa per la sindrome di Lambert Eaton è stato sostituito in Italia  con  la 3,4 Diaminopiridina, cioè il principio attivo del farmaco industriale, che potrà così essere rimborsato dal SSN come formulazione galenica da prepararsi in farmacia.  “Purtroppo – continua Binetti -  quando si parla di malattie rare, numerose sono le iniziative proposte, ma nei fatti non si assiste ad una tempestiva applicazione. Alla Camera è stata approvata all'unanimità mozione a favore della tutela dei farmaci orfani e dei malati rari, che hanno impegnato in tal senso il Governo; tuttavia, l'AIFA - Agenzia italiana del Farmaco sembrerebbe aver risparmiato proprio su queste stesse voci. I pazienti che vorranno curarsi usando il farmaco industriale dovranno sperare di essere nella regione «giusta» per averlo gratis, altrimenti, a meno che non abbiano le possibilità di pagarlo di tasca propria, dovranno rivolgersi al galenico. Per il servizio sanitario nazionale sarà un risparmio, a pagarlo saranno i pazienti; questo principio attivo, infatti, se preso a dosi errate può causare effetti collaterali, per esempio a livello cardiaco, con aritmie e palpitazioni, o crisi epilettiche”.

L’on. Binetti ha chiesto dunque al Ministro Balduzzi “quali urgenti iniziative intenda applicare per garantire un'adeguata disponibilità del Firdapse, farmaco orfano approvato in Europa dall'EMA e se non ritenga opportuno impedire che i costi di detto farmaco e di quelli prescritti in alternativa ricadano sui pazienti e sulle famiglie già abbastanza provate dalla malattia.”