Altri tumori rari

I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio scelto dall'Unione Europea per queste patologie (una prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone). Il criterio per identificare un tumore raro si basa invece sull'incidenza, e la soglia è di 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.

Questo criterio, ormai accettato da tutti a livello internazionale, è stato proposto nel 2011 dal progetto RARECAREnet, supportato dalla Commissione Europea e coordinato dall'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Applicando questa soglia, i ricercatori hanno individuato esattamente 198 tumori rari (qui la lista).
Secondo i più recenti studi (Gatta G. et al.), i tumori rari rappresentano il 24 per cento di tutti i nuovi casi di tumore e riguardano circa 5 milioni di persone nell'Unione Europea e 900mila in Italia. Il fatto che un tumore sia raro non significa che sia incurabile o che le possibilità di guarigione siano più limitate rispetto a quelle di un tumore più comune: alcune neoplasie rare hanno infatti percentuali di guarigione o di controllo della malattia superiori a quelle di tumori molto più diffusi.

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Tumori rari

: Autore: Redazione; 27 Giugno 2024

Il documento fotografa il vissuto di pazienti e familiari, per sottolineare le maggiori criticità e proporre interventi

Roma – Possono insorgere in qualsiasi parte del corpo e colpire a ogni età. Sono difficili da riconoscere, in quanto privi di sintomi specifici in fase iniziale e programmi di screening facilmente attuabili. Diagnosi tardive, totalmente errate o inaccurate, trattamenti spesso non appropriati, interventi chirurgici non adeguati sono causa di un elevato burden – fisico, psicologico ed economico – per i pazienti e di costi evitabili per il Servizio Sanitario. È lo scenario dei sarcomi, una famiglia eterogenea di tumori rari che originano in muscoli, tendini, sinovie, tessuto adiposo e tessuti connettivi in genere, con un’incidenza pari a meno di 6 persone su 100.000 all’anno. Per la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti è essenziale la presa in carico all’interno di reti dedicate, basate su Centri di riferimento dotati di competenze specialistiche e di un insieme di requisiti specifici a partire dalla presenza di un team multidisciplinare.

: Autore: Redazione; 19 Giugno 2024

Tumori pediatrici in Italia: quali sono e dove curarli

Osservatorio Malattie Rare fa il punto con clinici, AIEOP, AGENAS e FIAGOP. Disponibile anche la mappatura dei centri di diagnosi e cura

Ogni anno nel nostro Paese si registrano circa 1500 nuovi casi di tumore nella fascia d'età 0-14 anni e 800-900 casi tra gli adolescenti di 14-18 anni. Nei bambini fino a 14 anni prevalgono le leucemie, in particolare la leucemia linfoblastica acuta che conta circa 400 diagnosi annue. Negli adolescenti, invece, il tumore più comune è il linfoma di Hodgkin, con circa 150 casi all'anno. Altri tumori che colpiscono bambini e adolescenti sono quelli cerebrali, che rappresentano la categoria più frequente tra i tumori solidi pediatrici. Poi ci sono neoplasie tipiche dell'età pediatrica come il neuroblastoma, e l'epatoblastoma. Negli adolescenti sono caratteristici anche i tumori ossei, in particolare l'osteosarcoma.

: Autore: Angelica Giambelluca; 19 Giugno 2024

Franca Fagioli, il modello piemontese per i tumori pediatrici

Prof.ssa Franca Fagioli (Regina Margherita di Torino): "oggi guariamo oltre l'80% dei nostri pazienti e la qualità di vita di chi ce la fa è buona"

Il Piemonte è un'eccellenza nella cura dei tumori pediatrici grazie al suo modello di rete oncologica che fa perno sul centro di riferimento dell'ospedale infantile Regina Margherita di Torino. A spiegarcelo è la professoressa Franca Fagioli, direttrice del reparto di Oncoematologia pediatrica del Regina Margherita e Direttrice della Rete Pediatrica Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta, membro del comitato scientifico di Osservatorio Malattie Rare.

: Autore: Angelica Giambelluca; 19 Giugno 2024

Fagioli, Tumori pediatrici in Italia: quasi 2500 diagnosi ogni anno

Urge maggiore attenzione agli adolescenti. Il punto con Franca Fagioli, direttrice del dipartimento patologia e cura del bambino dell’ospedale "Regina Margherita" di Torino

La Professoressa Franca Fagioli, una delle massime esperte di tumori pediatrici in Italia, direttrice del dipartimento patologia e cura del bambino dell’ospedale "Regina Margherita" di Torino, ci offre una panoramica approfondita su questa importante e delicata tematica. Ogni anno nel nostro Paese si registrano circa 1500 nuovi casi di tumore nella fascia d'età 0-14 anni e 800-900 casi tra gli adolescenti di 14-18 anni. Si tratta di numeri significativi che richiedono grande attenzione da parte del sistema sanitario e della società nel suo complesso.

: Autore: Angelica Giambelluca; 19 Giugno 2024

Tumori pediatrici: elenco dei centri di cura

La mappatura AGENAS e il punto sulla RNRT con la Dr.ssa Manuela Tamburo De Bella

La Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR) è stata istituita nel 2017 per garantire percorsi di cura omogenei e di alta qualità per i pazienti con tumori rari, adulti e pediatrici, su tutto il territorio nazionale. L’Intesa Stato- Regioni del 21 settembre 2023 ne ha definito l’attuazione. Questa rete si basa su una struttura che include centri altamente specializzati e strutture locali, con l'obiettivo di fornire cure appropriate indipendentemente dalla residenza del paziente. Il portale della il portale della trasparenza di Agenas, ha recentemente messo a disposizione la mappatura di tutti i centri della RNTR per patologia e per funzione.

: Autore: Angelica Giambelluca; 19 Giugno 2024

Prete (AEIOP): “Siamo impegnati a diffondere protocolli di trattamento uniformi, ma resta scoperta la fascia 15-anni”

La cura dei tumori pediatrici in Italia ha raggiunto nuovi traguardi anche grazie alla rete dell' Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AEIOP) e ai suoi 49 centri specializzati. Ne abbiamo parlato con il suo presidente, Arcangelo Prete.
"AIEOP è una società scientifica nata nel 1978 con l'obiettivo di garantire a tutti i bambini e adolescenti italiani le migliori cure possibili per le malattie oncologiche ed ematologiche, il più vicino possibile a casa. Questo - spiega Prete a Osservatorio Malattie Rare - ha portato alla creazione di una rete di 49 centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, con l'eccezione della Val d'Aosta, del Molise e della Basilicata che però hanno accordi con i centri delle regioni limitrofe. Tra le principali attività di AIEOP c'è la stesura e diffusione di protocolli uniformi di diagnosi e trattamento per le varie patologie, così da garantire le stesse possibilità di cura in tutti i centri, da Aosta a Catania."

: Autore: Angelica Giambelluca; 19 Giugno 2024

Tumori pediatrici, attiva la federazione FIAGOP,

Paolo Viti (FIAGOP) : “Spesso le madri devono trasferirsi con i figli, anche per un anno. La Federazione supporta le famiglie con aiuti concreti”

Ogni anno in Italia circa 2500 bambini e adolescenti ricevono una diagnosi di tumore. Di questi, l'80% riesce a guarire grazie ai progressi della ricerca e delle cure mediche. In tutti i casi, per le famiglie coinvolte inizia un percorso difficile e doloroso, spesso aggravato dalla necessità di spostarsi in centri specializzati lontani da casa. È qui che entra in gioco FIAGOP, la Federazione Italiana delle Associazioni dei Genitori e dei Guariti di Oncologia Pediatrica, che riunisce 35 organizzazioni impegnate ad offrire sostegno e assistenza alle famiglie colpite da questa tragedia. Del loro ruolo nel supportare socialmente e psicologicamente le famiglie ne abbiamo con Paolo Viti, vice presidente dell’associazione.