Paolo Magni (Fondazione Italiana per il Cuore): “Per raggiungere questo obiettivo occorre conoscenza e organizzazione”
Il 28 settembre 2020, in un’apposita conferenza stampa, è stato presentato il progetto “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, un documento di consenso tra le associazioni italiane dei pazienti. Il testo, curato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e realizzato con il contributo non condizionante di Pfizer, è stato scritto con un linguaggio chiaro e facile da comprendere per chiunque, pur mantenendo un alto livello di accuratezza scientifica. Paolo Magni, Coordinatore Comitato Scientifico di Fondazione Italiana per il Cuore, ha ribadito l’importanza dell’informazione per migliorare la presa in carico di malattie rare come l’amiloidosi cardiaca.
“Tutti gli utilizzatori di questo documento, a partire dal cittadino, ma anche il medico di medicina generale e i decisori politici, trovano informazioni ad alto livello, ma con un linguaggio non tecnico”, spiega Magni. “Parlando anche con vari colleghi e pazienti, emerge che l’amiloidosi cardiaca non è una patologia così rara e introvabile, ma quello che non funziona è il percorso lento e di sofferenza, a zig-zag, che troppo spesso questi pazienti fanno per ottenere una diagnosi”.
Parlando in generale di gestione della salute, Magni ha evidenziato alcuni concetti basilari: bisogna investire applicando la logica della medicina di precisione, senza sprecare risorse, in modo da arrivare a definire un percorso di diagnosi e trattamento che sia più precoce possibile. “Questo si fa solamente quando si è a conoscenza delle cose e quando si è organizzati. Nel caso dell’amiloidosi cardiaca è fondamentale avere un percorso diagnostico-terapeutico ben delineato”, prosegue Paolo Magni. “Al tempo stesso ci vuole la consapevolezza dei sintomi che ci possono essere anche in un soggetto relativamente giovane, come un senso di affaticamento, un intorpidimento a mano o piede, una sindrome del tunnel carpale. Tutti devono imparare - il medico di medicina generale, ma anche il farmacista - a connettere i sintomi minori, eventualmente ipotizzando la presenza di una situazione sottostante più complessa. Più si sa, meglio è”.
Grazie al documento di consenso tra le associazioni è possibile fare un’informazione diretta anche alle persone non specializzate ed allertare i medici del territorio della possibilità di incontrare pazienti affetti da amiloidosi cardiaca, così da organizzare un percorso di presa in carico utile ed efficace. Il testo porta le firme di fAMY (Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus), di Conacuore (Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore), della Fondazione Italiana per il Cuore e di UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare).
I promotori del progetto "Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio" si augurano che il documento di consenso possa essere condiviso e sottoscritto anche da altre associazioni di pazienti che si occupano di amiloidosi o, più in generale, di malattie cardiache o patologie rare. Per manifestare il proprio interesse, è possibile inviare una e-mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
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