Intervista-video a Simona Verdesca, del Dipartimento di Nefrologia, Dialisi e Trapianti di Rene della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano
In un incontro online sulla cistinosi nefropatica realizzato qualche mese fa da Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionate di Chiesi Global Rare Diseases Italia, tra i vari temi di interesse per i pazienti si è affrontato anche lo spinoso argomento della transizione dall’età pediatrica ad adulta. “La fase di transizione è di per sé molto complessa e costellata da innumerevoli problematiche, e nel paziente affetto da cistinosi nefropatica essa si accompagna alla presa di consapevolezza di una malattia che impone di affrontare un’ampia gamma di problemi”, spiega Simona Verdesca, del Dipartimento di Nefrologia, Dialisi e Trapianti di Rene della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
Il passaggio dall’età pediatrica ad adulta impone infatti al giovane adolescente - ormai non più un bambino - di iniziare ad assumersi le proprie responsabilità che, in presenza di una condizione cronica come la cistinosi nefropatica, riguardano necessariamente anche la gestione della patologia e delle relative terapie. Purtroppo, nel caso di questa specifica malattia rara, la carenza di percorsi di transizione specifici e di centri di riferimento per l’età adulta complica ancor di più una situazione già di per sé non immediata, creando un vuoto che lascia i pazienti spaesati e disorientati e che contribuisce al rischio di una mancata aderenza alle terapie.
“Il primo passo per porre rimedio a questa situazione consiste nel portare alla luce le carenze e le necessità insite nella fase di transizione”, puntualizza Verdesca. “Premesso ciò, l’approccio da attuare per affrontare in modo adeguato questo complesso momento di passaggio può essere riassunto in tre parole: rispetto, crescita e collaborazione”. Innanzitutto, infatti, bisogna imparare a comprendere e rispettare i tempi del bambino: ognuno ha momenti di sviluppo diversi, ed è per questa ragione che in alcuni centri ospedalieri la transizione è organizzata per fasce d’età. La crescita di un paziente, inoltre, deve essere accompagnata da un apposito team che includa non soltanto le figure mediche coinvolte, ma anche la ‘squadra’ principale del bambino, cioè la sua famiglia. Infine, occorre instaurare una forte collaborazione tra i centri di riferimento per la cistinosi nefropatica, disegnando appositi percorsi di presa in carico dei pazienti e aprendo ambulatori specializzati. Senza dimenticare il valore di un Coordinatore della transizione, ossia di una figura che abbia il compito di assistere il paziente e la sua famiglia in questa delicata fase di passaggio.
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