Cesena - Emofilia e attività fisica, un binomio che fino a qualche tempo fa sembrava irrealizzabile per le persone affette da questa rara malattia genetica legata alla coagulazione del sangue, ma che oggi, grazie ai progressi della ricerca negli ultimi anni, è una realtà consolidata oltre che una prassi fortemente raccomandata dagli esperti. Se ne è discusso a Forlimpopoli, nel corso del Convegno “Muoversi. La pratica motoria e sportiva per persone con emofilia”, organizzato dall’Associazione emofilici talassemici "Vincenzo Russo Serdoz", in collaborazione con FedRed - Federazione Emofilici Emilia Romagna, con il Patrocinio della Presidenza della Regione Emilia-Romagna, FedEmo e UISP - Unione Italiana Sport Per tutti Comitato Territoriale Forlì-Cesena, e grazie al contributo incondizionato di Sobi.
“L'emofilia – ha dichiarato la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena e membro del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione FedEmo – fino a qualche anno fa era culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi a lunga emivita che evitano l'insorgenza dell'artropatia emofilica. Un’attenta valutazione del singolo caso clinico è necessaria ma, in generale, si può affermare che il movimento è consigliato per la maggior parte delle persone con emofilia, soprattutto per i giovani, perché migliora il tono muscolare, aumenta il benessere psicofisico e la vita di relazione”, ha concluso l’esperta.
Per quanto riguarda lo sport (diverso dall’attività fisica), il prossimo traguardo è rappresentato dalla realizzazione di linee d’indirizzo sullo sport in emofilia, un lavoro che impegna da anni le principali associazioni, tra cui FedEmo, con vari progetti sullo sport, e di cui si è parlato durante la tavola rotonda che si è svolta in occasione dell’evento, alla quale hanno partecipato i professionisti impegnati nei Centri Emofilia e negli ambienti dello sport.
UN CENTRO UNICO PER LA ROMAGNA
I pazienti affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite, provenienti dalla Romagna, dispongono di un Centro unico assistenziale multidisciplinare. Infatti, con percorsi multispecialistici per affrontare le emergenze e la presenza di quasi tutte le specializzazioni preposte alla gestione della persona con emofilia, dall’ortopedico al fisiatra, il Centro Emofilia di Cesena è diventato il punto di riferimento per tutta l’area vasta romagnola. L’area vasta è un territorio che comprende le province di Cesena, Rimini, Forlì e Ravenna, riconosciuto dalla Regione attraverso una delibera regionale.
“Sono oltre 250 i pazienti affetti da malattie emorragiche congenite della nostra Associazione – ha dichiarato Maria Serena Russo, Presidente dell’Associazione emofilici e thalassemici di Ravenna – dei quali circa 30 hanno dai 9 ai 18 anni, età in cui si pratica attività sportiva. Sarebbe importante, per loro, poter contare su un Centro unico per la Romagna che sia capace di prendersi in carico in maniera continuativa il paziente e anche di accogliere i pazienti provenienti da tutta Italia, che vengono a visitare la nostra zona, soprattutto nel periodo estivo”.
“Oggi conosciamo sempre meglio i meccanismi che regolano il funzionamento dei processi coagulativi e l’effetto protettivo che i fattori a emivita prolungata esercitano sul benessere osteo-articolare. Questo bagaglio di informazioni ci consente di affermare che l’attività sportiva fa talmente bene da dover essere presente in maniera importante nella vita della persona con emofilia”, afferma Maria Tommasi, Medical Director di Sobi Italia. “Sobi è fortemente impegnata nel prendersi cura dei pazienti emofilici in tutti i suoi aspetti, dalla terapia al benessere fisico e psicologico, ed è ben felice di sostenere momenti di incontro come questo”.
L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta quasi esclusivamente nei maschi mentre le donne possono essere portatrici sane. Questo perché si eredita attraverso il cromosoma X (X-linked) ed è caratterizzata dalla carenza di uno specifico fattore della coagulazione. Ne esistono principalmente due forme, emofilia A ed emofilia B: la prima è dovuta alla carenza di Fattore Otto (FVIII) mentre l’emofilia B alla carenza di Fattore Nove (FIX). La prevalenza è 1 caso ogni 10.000 per l’emofilia A, che è dunque il tipo più diffuso, e 1 caso ogni 30.000 per l’emofilia B. Secondo i dati dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), ogni anno, nel mondo nascono circa 10mila bambini emofilici, mentre gli ammalati complessivi sono circa 400mila.
ASSOCIAZIONE EMOFILICI E THALASSEMICI DI RAVENNA
L'Associazione Amici della fondazione dell'Emofilia di Ravenna, divenuta nella metà degli anni '70 Associazione emofilici e thalassemici di Ravenna, nasce nel 1972 ad opera di Vincenzo Russo Serdoz. La prima grande conquista dell'associazione fu contribuire a far istituire un Centro Emofilia presso l'Ospedale S. Maria delle croci di Ravenna, ubicato presso il servizio trasfusionale. Nel 1974, il Parlamento riconobbe l'emofilia come malattia sociale e i responsabili dell'associazione avvertirono la necessità di dare una informazione agli emofilici, soprattutto nei luoghi più sperduti, dove la malattia era più sconosciuta. Da qui la nascita del periodico 'Ex'. L'associazione, col passare degli anni, è cresciuta notevolmente e le diverse iniziative hanno contribuito ad aiutare persone in Romania, Brasile, Palestina e Jugoslavia.
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